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El día en que casi muero comenzó con una explosión: nuestro avión cayó del cielo. Fue el tipo de shock que se escucha con las entrañas, no con los oídos: el avión cayó 10,000 pies. Pájaros, dijo la azafata, intentando calmarnos. Los pájaros volaron hacia nuestro motor y necesitábamos aterrizar.
Estaba en un vuelo matutino con cien chicas, regresando a casa desde Camp Vega en el sur de Maine. Era nuestro último día juntos después de ocho veranos gloriosos y nos habíamos quedado despiertos todas las horas repitiendo los meses más dulces de nuestras vidas. Abordamos el avión a las 8 am y estábamos encorvados sobre nuestros teléfonos celulares cuando el avión se hundió media hora después. De alguna manera, mi el teléfono sonó en el aire; Era mi madre llamando. “Algo anda mal con el motor”, le dije. “Estamos siendo desviados a [Bradley Airport in] Connecticut porque necesitamos una pista más larga”. Mi mamá, una persona preocupada a nivel mundial, hizo todo lo posible para no entrar en pánico. “Las mamás de tus amigos y yo organizaremos una camioneta para encontrarnos contigo”.
No fue hasta que aterrizamos que comencé a sentirme mal. Atrapado en mi asiento (no teníamos puerta para estacionar), mi cuerpo de repente comenzó a cocinarse. Con náuseas, les rogué a las azafatas que me dejaran bajar. Nos permitieron salir a mi amiga y a mí (ella también tenía náuseas), pero nos hicieron esperar en lo alto de la escalera rodante. Estuvimos allí 20 minutos, saltando sobre la barandilla lateral. Cuando finalmente llegó el transbordador y nos llevó al hangar, me puse pálido y me desmayé en mi asiento. Por suerte, había una ambulancia esperando.
Pero “suerte” no comienza a describir la serie de descansos que me salvaron la mañana del 11 de agosto de 2022. Si esos pájaros no hubieran chocado contra el avión y nos desviaran a Connecticut; si no hubiera habido paramédicos allí en caso de que tuviéramos un aterrizaje forzoso; Si me hubiera subido a la camioneta que mi madre contrató para llevarnos a mí y a seis de mis amigas a Long Island, seguramente me habría ido a dormir y no me habría despertado. Porque eso es lo que le sucede a una niña por lo demás sana que ignora el sarpullido en su pierna. La temperatura de tu cuerpo aumenta, tu presión arterial cae en picado y luego tu corazón deja de latir. Cuando tus amigos se dan cuenta de que te estás muriendo y no estás durmiendo, ya es demasiado tarde para despertarte o buscar ayuda.
No podía permanecer despierto en la ambulancia, perdiendo y perdiendo el conocimiento. En el hospital, Connecticut Children’s en Hartford, me pusieron en una camilla y me llenaron de líquidos. Empecé a sentirme mejor y tomé unas galletas saladas; Fueron lo primero en mi estómago desde la noche anterior. Mis padres llegaron al hospital poco después del mediodía, después de haber corrido tres horas desde Long Island. Aunque la enfermera le dijo a mi madre que estaba listo para recibir el alta, todavía estaba apareciendo y desenfocándome. Luego, mientras hablaban, mis ojos se pusieron en blanco; todo saltó asustado a negro. Mi presión arterial se estancó, cortando el flujo sanguíneo a mis órganos y privando a mi cerebro de oxígeno durante casi un minuto.
Las enfermeras y los médicos corrieron a reanimarme. El jefe de urgencias, el Dr. James Wiley, gritó: “¿Qué le pasaba antes de llegar aquí?” Mi madre no tenía idea (no me había visto en semanas) así que llamó frenéticamente a mis amigos en la camioneta. Dos de ellos mencionaron el sarpullido en mi pierna y que eso me había impedido practicar esquí acuático. Wiley recetó epinefrina, un estimulante para hacer funcionar el corazón, y examinó la parte interna del muslo. “Tiene una infección que le bloquea todo el cuerpo”, gritó. “¿Tiene un tampón?” “¿Si, pero por qué?” dijo mi mamá. “Ella siempre lo cambia antes de lo debido”. “No importa”, dijo. “Tenemos que sacárselo. Creo que esto podría ser un shock tóxico”.
Los siguientes cinco días fueron borrosos para mí. Dormí durante 24 horas, me desperté y les envié mensajes de texto a mis amigas, luego me hundiría en otro largo desmayo. Había múltiples vías intravenosas en ambos brazos, empujando un cóctel de antibióticos a través de mi sistema. Sin embargo, sólo uno de ellos, la clindamicina, realmente funcionó, y yo era alérgico a ella. No importaba cuánta loción me frotara los brazos, los sentía como si fueran postes para rascarme. Para empeorar las cosas, no estaba mejorando. Tres noches después, todavía estaba tomando epinefrina y mis signos vitales se desplomaron las dos veces que me quitaron la dosis. La cuarta noche, vino a visitarnos el médico especialista en enfermedades infecciosas. “Tenemos que intentarlo de nuevo”, les dijo a mis padres. “Es demasiado peligroso mantenerla así”. Esta vez, me fueron quitando poco a poco, y mi presión arterial y mi frecuencia cardíaca se mantuvieron estables.
El autor en el hospital.
Cortesía de Audrey Kirdar
Al quinto día, la infección estaba lo suficientemente contenida como para poder aprobar los protocolos e irme a casa. Me dieron un tratamiento de dos semanas con clindamicina y me dijeron que nunca volviera a usar tampones por miedo a volver a infectarme. De hecho, incluso si hice todo bien para el resto de mi vidaYo todavía tenía un 40 por ciento de posibilidades de sufrir sepsis nuevamente. Mientras nos preparábamos para irnos, llegaron los resultados de mi prueba y confirmaron el síndrome de shock tóxico menstrual o mTSS. “Esa fue mi primera suposición, porque tengo edad suficiente para recordar los años ochenta”, dijo el Dr. Wiley, refiriéndose a un aumento importante en los casos de shock tóxico entre niñas y mujeres estadounidenses. Ese aumento de casos aterrorizó al público y obligó a los fabricantes de tampones a reformular sus productos. Redujeron el uso de aditivos químicos en sus estilos súper absorbentes y colocaron etiquetas de advertencia dentro o sobre las cajas.
El Dr. Wiley les dijo a mis padres lo afortunada que había sido, usando la frase “intervención divina”. Si no hubiera sido tan joven y saludable como era; si no hubiera venido a un centro de traumatología de Nivel Uno; Y si me hubiera subido a esa camioneta con mis amigos del campamento de verano, el resultado habría sido “mucho, mucho peor”, dijo. Insuficiencia orgánica, daño cerebral e incluso muerte súbita: todo eso podría haber sucedido en poco tiempo. Dijo que no se entendía completamente el mTSS, pero que yo corría un riesgo máximo de sufrirlo. Los casos son más comunes en mujeres que menstrúan entre 15 y 25 años. Mencionó los tampones como un factor de riesgo si se dejan puestos demasiado tiempo, es decir, más de seis a ocho horas. Dije que cambié fielmente el mío antes del límite de seis horas: era lo único que había aprendido en la clase de educación sanitaria de séptimo grado. Se encogió de hombros y dijo algo sobre otros factores de riesgo: una infección preexistente o una debilidad inmunológica. Pero en ese momento ya no estaba escuchando. Sólo quería ir a casa.
SI LAS SERPIENTES TENIERAN PIES, probablemente los sentiría como los míos cuando saliera del hospital. Mis plantas se agrietaron y se ampollaron hasta que la piel se despegó, y luego lo hice una y otra vez. Lo mismo con mis palmas; Tenían callos y grietas, ya sea por las toxinas o por los antibióticos. El Dr. Wiley me había advertido que mi piel se mudaría. Aun así, me sorprendió… y me escandalizó. Soh De hecho, me sorprendió no haberles dicho nada a mis amigos; ni siquiera podía explicármelo a mí mismo. ¿Cómo pudo una niña en perfecto estado de salud haber estado tan cerca de morir? Busqué en Internet y leí todo lo que pude sobre el tema de mTSS. Pero la mayoría de los enlaces tenían 40 años. Incluso las entradas recientes en WebMD eran demasiado vagas para consolarme.
Como no podía usar tampones, mi médico me recetó pastillas anticonceptivas para reducir la frecuencia de mis períodos. Pero luego tuve que explicarles a mis amigas en las fiestas de pijamas por qué estaba tomando la píldora. Les dije que había contraído sepsis, que casi me había matado y que la pastilla me ayudó a evitar la reinfección. Pero omití cualquier mención de mi tracto vaginal; de alguna manera, eso se sentía demasiado personal para compartirlo, incluso con chicas que había conocido durante la mitad de mi vida. Porque eso es lo que pasa con tener 15 años y ser mujer: preferirías meterte cuchillos de carne en la garganta antes que decir las palabras tracto vaginal a amigos.
Aun así, necesitaba respuestas a las preguntas que tenía en la cabeza. En la educación sanitaria de la escuela secundaria no había recibido información de mis profesores sobre mTSS. Incluso si me lo hubieran ofrecido, me habría dado mucha vergüenza escucharlo en una habitación llena de chicos. Mi madre, la preocupada profesional, también tenía preguntas. Nos reservó una cita con un experto en enfermedades infecciosas en un hospital de primer nivel en Manhattan. Ese médico no pudo decirme por qué había contraído mTSS, aunque el hecho de que hubiera estado usando un estilo súper absorbente aumentó mi riesgo, dijo. Le pregunté si cualquier Los productos eran seguros para mí. Ella contradijo al Dr. Wiley, diciendo que la mayoría de ellos estaban bien, siempre y cuando no los dejaran en las últimas ocho horas. Salí tan desconcertado como cuando entré. ¿No había nadie en el campo que pudiera arrojar luz sobre mi difícil situación? ¿Y por qué esto no se entendió tan bien?
Mientras tanto, tenía una vida que vivir. En el verano del 23, hice una gira por Europa con algunos amigos y me encontré con otros chicos que no conocíamos. Terminé contándole a una de esas chicas la historia de mi terrible experiencia y, por primera vez, no omití nada. Ella quedó atónita al enterarse del shock tóxico e insistió en que se lo contara a sus amigas. Al final del viaje, se lo conté a una docena de chicas; Cada vez que lo contaba se hacía más fácil. Esas chicas nunca habían oído hablar de mTSS o pensaban que era historia antigua. Cuando regresé a casa, sabía que tenía un deber: contarle a todas las chicas que quisieran escucharme sobre el shock tóxico.
Con el senador Chuck Schumer
Cortesía de Audrey Kirdar
Así que creé un sitio web llamado Teachschoolsshock.com en torno a un ensayo que había escrito sobre mi enfermedad y lo completé con enlaces a otros relatos personales de shock tóxico. Uno de esos enlaces era a un sitio llamado dontshockme.org. Fue creado por Dawn Massabni, una madre de Nueva Jersey que perdió a su hija adolescente Madalyn a causa de mTSS en 2017.
“Maddy estaba en casa después de la universidad para celebrar su cumpleaños”, dice Massabni, “y contrajo lo que pensé que era un virus estomacal”. Massabni envió a su hija a la cama y Maddy pareció recuperarse al día siguiente. Pero a la mañana siguiente, se levantó de la cama y se desplomó. Su corazón dejó de latir mientras la ambulancia estaba en camino. “Murió 36 horas después de cumplir 19 años”, dice Massabni, que no puede hablar de Maddy sin llorar. “Todavía lo veo como si fuera ayer, seis años después”.
Los análisis de sangre confirmaron la causa de la muerte: Maddy murió de shock tóxico. “Le juré en el hospital que haría todo lo que estuviera en mi poder para arreglar esto”, dice Massabni. Lanzó dontshockme.org en 2018 para informar a niñas y mujeres jóvenes sobre mTSS. Ella presionó con éxito a las escuelas de su ciudad natal, Rumson, para que hicieran obligatorias las lecciones de mTSS para las niñas de 10 años en adelante. También está impulsando un proyecto de ley llamado Ley de Madalyn. Haría que esas lecciones fueran obligatorias en todo Nueva Jersey y obligaría a los bares y restaurantes a colocar señales de advertencia en las máquinas expendedoras de tampones en los baños de mujeres. Ella me invitó a hablar en un evento en su estado; Le dije que sería un honor hacerlo.
Luego, el otoño pasado, volví a tener suerte. Me presentaron a un brillante especialista en el hospital que me salvó la vida. El Dr. Juan Salazar, presidente del Departamento de Enfermedades Infecciosas del Connecticut Children’s, tenía las respuestas que había estado buscando durante más de un año. “Lo que te pasó es, lamentablemente, típico del mTSS”, explicó. “Favorece a las niñas jóvenes y sanas, incluso a las que cambian fielmente los tampones”. Si “la cepa adecuada de estafilococo” está acechando, dijo, entonces sacar un tampón e insertar uno nuevo puede hacer que la infección sea más profunda. En ese momento, dijo Salazar, comienza un círculo vicioso. La infección por estafilococos se propaga por todo el cuerpo y desencadena la liberación de una “supertoxina”. Esa supertoxina envía al sistema inmunológico a un hiperimpulso, en el que las células T atacan al cuerpo con citocinas y luego la presión arterial se desploma. Con poco o ningún flujo sanguíneo, sus órganos dejan de funcionar y la escasez de oxígeno apaga su cerebro. “Antes de que te des cuenta, todo tu cuerpo se apaga”, dijo.
Armado con esa revelación, puse mis miras más altas. Esta primavera, presioné a los legisladores del estado de Nueva York para que aprobaran un proyecto de ley como la Ley Madalyn y testifiqué ante mil médicos sobre mi terrible experiencia de shock tóxico. Para muchos de ellos, se trataba de información nueva, la primera vez que sabían de un superviviente. Incluso entre los médicos hay una enorme brecha en su formación, tal vez porque no ha habido un brote en 40 años. Mi objetivo es ayudar a llenar ese vacío, uniendo fuerzas con Massabni en un segundo proyecto de ley que capacitaría a los trabajadores de la salud. Es muy importante que los pacientes y los médicos conozcan los signos del mTSS, dice Massabni. Porque “una vez que estás enfermo”, añade, hay una “línea muy delgada entre vivir y morir”.