Cuatro nuevas leyes de salud mental son motivo de esperanza, afirma el grupo Mad Moms de Arizona

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Las Madres Locas de Arizona pueden atribuirse el mérito de cuatro nuevas leyes de salud mental, pero los miembros del creciente grupo dicen que es solo un comienzo en la reforma de lo que dicen es un sistema estatal gravemente dañado que ha dejado a sus niños innecesariamente sin hogar, encarcelados y, en algunos casos, muertos.

Las nuevas leyes estatales que el grupo apoyó e impulsó a través del proceso legislativo tienen que ver con la responsabilidad dentro del sistema, garantizando que las personas con enfermedades mentales graves reciban un mejor tratamiento de los proveedores, asegurándose de que estos escuchen a las familias y consideren la historia del paciente.

Uno de los principales logros fue exigir a la agencia de Medicaid del estado y a las aseguradoras de salud que hagan un seguimiento de los resultados de las personas con enfermedades mentales graves que acuden a los centros de crisis psiquiátricas y de aquellos que son hospitalizados involuntariamente.

Se avecinan propuestas de reformas más importantes para el sistema de salud conductual de Arizona, afirmó la organizadora y líder del grupo, Rachel Streiff.

“No vamos a permitir que el sistema siga descuidando a nuestros hijos”, dijo Streiff en una sala repleta de más de tres docenas de miembros y simpatizantes de Mad Moms que se reunieron en el Capitolio de Arizona el 26 de junio para celebrar sus victorias legislativas. “Tenemos que conseguir ayuda para nuestra comunidad”.

Las enfermedades mentales graves, a las que a menudo se hace referencia como SMI, afectan a aproximadamente el 5% de la población. Esto equivale a aproximadamente 17 millones de estadounidenses y a unos 383.000 habitantes de Arizona, aunque solo una fracción de ellos recibe ayuda para su enfermedad, según muestra la investigación de Mad Moms.

“Las discapacidades psiquiátricas son tratadas con una discriminación significativa por parte del sistema”, dijo Streiff, quien es el tutor de una mujer de Arizona con una enfermedad mental grave.

Mad Moms captó la atención de los legisladores en la última sesión a través de las historias semanales de Lunes de Enfermedades Mentales sobre arizonenses con enfermedades mentales graves contadas por la Senadora Catherine Miranda, D-Phoenix, quien forma parte del Consejo de Revisión de Hospitales Psiquiátricos de la Legislatura estatal.

Las historias del lunes sobre enfermedades mentales incluían relatos de jóvenes arizonenses con grandes sueños cuyas metas se vieron trastocadas por lo que sus familias dicen que fue un tratamiento inadecuado para la esquizofrenia y problemas relacionados: un técnico de sonido en prácticas en Hollywood, un jugador de fútbol competitivo que se graduó con honores de la Universidad Estatal de Arizona, un aspirante a neurocirujano y un mecánico de aviones con un trabajo de tiempo completo. Uno murió por suicidio y los demás han luchado por mantenerse bien.

La esquizofrenia afecta aproximadamente al 1% de la población, lo que en Arizona equivale a unas 73.000 personas.

A mitad de la sesión, las Mad Moms instalaron una exhibición de “Zapatos Tristes” en el césped de la Cámara de Representantes en el Capitolio estatal para representar a los seres queridos que, según ellos, fueron víctimas del sistema de salud conductual del estado: han desaparecido, están encarcelados, viven en las calles o han muerto después de un mal tratamiento, una falta de un plan de alta y recursos inadecuados, entre otras deficiencias, según los participantes.

En un guiño a los requisitos de las unidades psiquiátricas para prevenir la autolesión, a muchos de los zapatos les faltaban los cordones “de contrabando”.

Las Arizona Mad Moms, que llevaban camisetas blancas con el nombre de su grupo estampado, tuvieron una presencia notable y efectiva con “autenticidad de base” y apoyo bipartidista en el Capitolio de Arizona durante la última sesión legislativa, dijo Will Humble, director ejecutivo de la Asociación de Salud Pública de Arizona.

“Trabajaron en conjunto. Encontraron a líderes como la representante Consuelo Hernández (demócrata por Tucson), la senadora Catherine Miranda (demócrata por Phoenix) y Justine Wadsack (republicana por Tucson)”, dijo Humble. “Son agnósticos en cuanto a la afiliación partidaria; lo que les interesa es mejorar los servicios para las personas con enfermedades mentales… Tienen una tenacidad especial”.

El acuerdo entre Arnold y Sarn volverá a ser analizado

Entre las próximas reformas planeadas por Mad Moms se encuentra abordar lo que Streiff y otros líderes del grupo han identificado como deficiencias en el histórico caso judicial Arnold v. Sarn.

Arnold vs. Sarn fue una demanda colectiva de 1981 que consiguió un mejor sistema de apoyo para los habitantes de Arizona con enfermedades mentales graves, aunque Streiff y otros dicen que el acuerdo de 2014 con el estado tiene graves deficiencias que deben solucionarse.

Posiblemente la mayor de las deficiencias en el acuerdo Arnold vs. Sarn es la falta de viviendas adecuadas y asequibles para personas con enfermedades mentales graves, dicen Streiff y otros miembros del grupo, un problema que el demandante de la demanda, Chick Arnold, dijo que luchó sin éxito para abordar en el acuerdo del caso.

“Lo que faltaba, y sigue faltando, en el sistema de salud mental es una vivienda eficaz. No es posible recuperarse si no se tiene un lugar seguro donde vivir”, dijo Arnold a The Arizona Republic en 2023. “Eso nunca se ha abordado… Es imposible obtener los beneficios de un sistema si no hay una vivienda adecuada. La forma más amable de describirlo es diciendo que es una falta de visión de futuro”.

Otros problemas con el acuerdo Arnold v. Sarn incluyen servicios de apoyo familiar inadecuados y falta de atención de relevo para brindar alivio a los cuidadores familiares de seres queridos con enfermedades mentales graves. Ambos eran requeridos como parte del acuerdo.

“Las madres se han convertido en los nuevos asilos, con poca asistencia”, dijo Streiff.

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La ‘Ley de John’ en honor a John Fox se convirtió en ley este año

Las cuatro nuevas leyes que Mad Moms promovió y que la gobernadora de Arizona, Katie Hobbs, promulgó en la última sesión legislativa fueron:

  • “La ley de John”, escrita en memoria de John Fox, cuyo hijo Joshua Fox lo apuñaló hasta la muerte en junio de 2021. Joshua, que tenía esquizofrenia, murió más tarde por suicidio en prisión. La ley obliga a los proveedores de salud a recopilar el historial del paciente durante las evaluaciones de detección para la atención psiquiátrica involuntaria, algo que, según la familia Fox, puede haber salvado la vida de John Fox. Los defensores de la salud mental dicen que demasiadas familias viven con miedo de que sus seres queridos sufran psicosis y, si los evaluadores fueran más cuidadosos, sabrían que entregar a ciertos pacientes como Joshua Fox a su familia pondría a los miembros de la familia en peligro.
  • Una ley que ordena un proceso mejorado y más inclusivo para las familias de pacientes con enfermedades mentales graves que se encuentran en procedimientos de tratamiento ordenados por la corte. La nueva ley requerirá un grupo de trabajo para implementarla, y las agencias de atención médica ya han comenzado a comunicarse sobre la mejor manera de implementarla, dijo Streiff.
  • Exigir datos de resultados para las personas que reciben tratamiento por enfermedades mentales graves en Arizona, incluidas aquellas que están hospitalizadas involuntariamente en unidades psiquiátricas. Los reingresos, las tasas de encarcelamiento y la reincidencia son todos datos de resultados. “Queremos saber si nuestro sistema en el que gastamos 2 mil millones de dólares al año está funcionando, no si simplemente están prestando servicios”, dijo el abogado de salud mental Josh Mozell durante el testimonio que respaldaba los datos de resultados en una audiencia del Comité de Salud y Servicios Humanos del Senado estatal el 6 de febrero. Streiff dijo que la Asociación de Planes de Salud de Arizona se asoció con Mad Moms para finalizar el proyecto de ley.
  • Requisitos más estrictos para que la agencia estatal de Medicaid cumpla con los estándares exigidos por el estado para garantizar que los pacientes con enfermedades mentales reciban la medicación correcta cuando son dados de alta tras la hospitalización y para la supervisión de especialistas pares. “Hay una epidemia de errores de medicación tras el alta. Estamos haciendo todo lo posible para evitarlo”, dijo Streiff. “Es caro y devastador cuando sucede”.

Un ‘carrusel de fracasos’: Mad Moms etiqueta el sistema estatal de salud conductual

Mad Moms comenzó de manera informal en 2023, con un pequeño grupo de padres, tutores y familiares de personas con enfermedades mentales graves que se presentaron para apoyar a las familias cuyos seres queridos con enfermedades mentales estaban pasando por el sistema de justicia penal. Al 3 de julio, la lista de correo contaba con casi 300 personas, el interés en el grupo era constante y se estaban formando capítulos en otros estados, dijo Streiff.

El grupo de Arizona incluye mamás, papás, hermanos, tutores y otros, pero la mayoría son madres que a menudo describen a sus hijos con enfermedades mentales graves como atrapados en un “carrusel de fracaso”: reciben tratamiento ordenado por la corte después de una crisis psiquiátrica, son hospitalizados y dados de alta, solo para tener otra crisis.

Esas crisis suelen incluir arrestos. La criminalización de personas con enfermedades mentales graves es una gran frustración para las familias de Mad Moms, que dicen que sus seres queridos necesitan una mejor atención médica para mantenerse estables y capaces de alcanzar metas como tener un trabajo, vivir solos y tener amigos. En cambio, están siendo arrestados por problemas que a menudo son causados ​​por la psicosis y que pueden ir desde ser disruptivos en público hasta la violencia, como demuestra el caso de Joshua Fox, dicen los miembros del grupo.

Sus frustraciones son parte de un problema nacional de larga data: numerosos estudios e informes han demostrado que las personas con enfermedades mentales están sobrerrepresentadas en el sistema de justicia.

Comuníquese con la periodista de atención médica Stephanie Innes en stephanie.innes@gannett.com o al 480-313-3775. Síguela en X, antes conocida como Twitter, PVj" target="_blank" rel="noreferrer noopener">@stephanieinnes

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