Adenomiosis: “Mi médico me dijo que era un misterio médico”

Una de cada diez mujeres experimenta dolor pélvico intenso y períodos abundantes causados ​​por la adenomiosis, aunque se sabe poco al respecto.

La afección implica que el revestimiento del útero crece dentro del músculo de la pared uterina. Las pacientes describen que los médicos las desestiman y que tienen que esperar años para recibir un diagnóstico, para luego decirles que la histerectomía es su única opción.

La BBC habló con dos mujeres y un médico de cabecera que piden que esta enfermedad se convierta en una prioridad de financiación.

Un portavoz del Departamento de Salud y Asistencia Social dijo: “Este gobierno priorizará la salud de las mujeres a medida que reformamos el NHS para prepararlo para el futuro”.

“El dolor era de 10 sobre 10. Había momentos en que no podía levantarme de la cama, sangraba a través de sábanas y sábanas y sábanas.

“Es difícil escuchar a un profesor cuando estás acalambrado por el dolor; tienes que levantar la mano para ir al baño y luego te preocupa si llegarás a tiempo.

“Fue horrible, tuve que luchar todo el día”.

Gemma Cutler, que ahora tiene 22 años y es de St Neots, Cambridgeshire, describe cómo fue tener 14 años y lidiar con un dolor insoportable en la pelvis y períodos menstruales anormales y preocupantemente abundantes.

Ella no lo sabía entonces -y no lo sabría durante varios años- pero estaba experimentando los síntomas de la adenomiosis.

La terrible experiencia de la Sra. Cutler no es simplemente una cuestión de períodos menstruales difíciles, como le habían dicho, sino una afección que implica que el revestimiento del útero crece dentro del músculo de la pared del útero.

Es también una historia de no ser creído.

Mucha gente no había oído hablar de la adenomiosis cuando en mayo del año pasado la presentadora de BBC Breakfast y 5 Live, Naga Munchetty, compartió su diagnóstico, que según ella se produjo tras décadas de “dolor que me deja sin aliento”.

La experiencia de Munchetty concordó con la Sra. Cutler, quien pidió respuestas a los médicos que parecían desconcertados e incrédulos.

La Sra. Cutler recuerda que “cambiaba de píldoras anticonceptivas como si fueran Smarties” durante su adolescencia, sin que le diera ningún resultado, hasta que una ecografía le dio la respuesta que había estado buscando. Le había llevado una década.

“Un consultor del hospital local me describió como un misterio médico, [who said] “No hay ninguna razón por la que tengas tanto dolor: no tienes endometriosis ni adenomiosis”, añade.

“Sinceramente pensé que me estaba volviendo loca; te hace sentir como si fueras un misterio, como si no hubiera respuestas.

“Sólo porque ellos [clinicians] No poder verlo no significa que no esté ahí.

“Eso fue lo que más me costó afrontar; mentalmente estaba en un lugar muy oscuro”.

La adenomiosis es una afección en la que el revestimiento del útero comienza a crecer dentro del músculo de la pared del útero. Existen tratamientos que pueden ayudar a aliviar los síntomas.

Se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres mayores de 30 años. Puede afectar a cualquier persona que tenga períodos menstruales.

Algunos síntomas de la adenomiosis afectan tus períodos, como:

Otros síntomas pueden ocurrir en cualquier momento durante tu ciclo menstrual, como:

Algunas personas con adenomiosis no presentan síntomas.

La condición era tan debilitante para la Sra. Cutler que tuvo que dejar de ser estudiante de enfermería en el Hospital Addenbrooke en Cambridge y ahora dirige su propio negocio de atención domiciliaria.

Aunque ahora sabe qué le causa el dolor, todavía se enfrenta a la dura realidad de que los analgésicos “ni siquiera sirven” y la única solución, y muy drástica, es una histerectomía.

“Es agridulce”, dice ella.

“Tengo un diagnóstico, sé que existe y sé que no estoy loca, pero aún así podría afectar mi fertilidad.

“Todavía estoy muy preocupado por lo que depara el futuro”.

La Sra. Culter desea concienciar sobre esta enfermedad, que no es muy distinta de la endometriosis y afecta a tantas mujeres como ella. La endometriosis afecta a tejidos similares al revestimiento del útero que crecen en otras partes de la pelvis.

“Necesitamos más educación y más empatía”, dice Culter, que padece ambas afecciones.

“De la salud de la mujer no se habla; de la menopausia sólo empezamos a hablar hace cinco o seis años y [it] Recién ahora está en las noticias.

“A la adenomiosis se le debe dar la misma importancia”.

Jen Moore también experimentó ambas afecciones uterinas, además de fibromas, y crea una imagen vívida de cómo se sintió.

“Solía ​​describir el dolor como si una bola de boliche en mi pelvis intentara romper mis huesos desde adentro hacia afuera”, dice la mujer de 35 años, de Papworth Everard, Cambridgeshire.

“Es este peso dentro de ti, y luego tienes el otro lado, que es la pérdida de sangre, la fatiga, las náuseas, los vómitos y el desmayo.

“Cuando combinas todas esas cosas y el hecho de que sucedían todos los días, no solo durante mi período, puedes ver cómo impactan en cada área de tu vida”.

Al igual que Cutler, los médicos la desestimaron cuando la adenomiosis la consumió tanto que terminó con su carrera. Durante nueve años, trabajó como pastelera de bodas y, a menudo, sufría dolores en el piso de la panadería mientras su esposo tenía que intervenir para terminar sus creaciones para los clientes que esperaban.

“Un médico me dijo: ‘No es posible que tengas problemas, te ves perfectamente bien'”, añade.

“Perdí mi carrera, perdí mi independencia financiera, mi confianza en mi cuerpo, mis amigos.

“Afecta todos los aspectos de tu vida”.

Si bien cada vez hay más conciencia sobre la endometriosis, ella siente que la adenomiosis es “una bestia completamente diferente”, rezagada en materia de educación e investigación.

“Siempre digo que la adenomiosis es un cachorro que corre detrás de la endometriosis, con la esperanza de que caigan restos.

“La mayoría de la gente no ha oído hablar de ello; incluso los médicos no han oído hablar de ello.

“La cantidad de veces que he tenido que explicarle la adenomiosis a un médico es alucinante”.

La Sra. Moore se sometió a una histerectomía el año pasado después de razonar que su salud mental era más urgente que cualquier deseo futuro que ella y su esposo pudieran tener de tener hijos.

“No podía ver la vida más allá del dolor”, dice.

“Tan pronto como me desperté, esa bola de boliche había desaparecido.

“Ha sido un gran alivio en mi vida. Lo volvería a hacer mañana mismo”.

Actualmente, como activista a tiempo completo en favor de la salud de la mujer, está desesperada por que los políticos tomen más en serio la adenomiosis.

La embajadora de salud de la mujer en Inglaterra, la profesora Dame Lesley Regan, dijo en junio del año pasado que el NHS en Inglaterra estaba fallando a las mujeres, quienes deberían poder acudir por sí mismas a los especialistas.

“Por favor, den prioridad a la salud de las mujeres: nos está costando la vida”, afirma la Sra. Moore.

“Me encantaría ver fondos reservados para la investigación y mayores capacidades para el tratamiento porque no se nos está dando prioridad y no es suficiente”.

La Dra. Nighat Arif, médica de cabecera en Tring, Hertfordshire, tiene un interés especial en la salud de la mujer y ha publicado videos en las redes sociales para educar a sus colegas y al público sobre la adenomiosis.

“El problema con el diagnóstico es que [it is] “No se ve en una ecografía a menos que vayas a buscarlo, o a menos que la enfermedad esté avanzada”, explica.

“Tenemos que acabar con el tabú y la vergüenza que rodea a los períodos menstruales y dejar de normalizar los períodos abundantes y dolorosos. Es algo común, pero no es normal.

“Necesitamos una mejor investigación en esta área porque no entendemos completamente ningún tratamiento.

“El caso ahora es que les ofrecemos una histerectomía; en mi opinión, es atroz que esa sea la única opción que les ofrecemos a las mujeres”.

Añade que debería haber una mejor educación para los médicos de cabecera, y que la salud de la mujer debería ser un tema obligatorio en la facultad de medicina y continuar en la práctica.

El Departamento de Salud y Asistencia Social dijo que el Secretario de Salud, Wes Streeting, había ordenado una investigación “completa e independiente” sobre el estado del servicio de salud y que sus hallazgos alimentarían el plan de 10 años del gobierno para una “reforma profunda”.

“Es inaceptable que tantas mujeres no reciban la atención que merecen y estamos decididos a cambiar eso”, añadió un portavoz.

“Nunca más se descuidará la salud de las mujeres.

“Este gobierno dará prioridad a la salud de las mujeres a medida que reformamos el NHS para adaptarlo al futuro”.