Un padre desconsolado le dijo a un forense que los médicos deben dejar de creer que la EM es un problema de salud mental.
Maeve Boothby O'Neill murió en octubre de 2021, a los 27 años, tras años de sufrir encefalomielitis miálgica (EM). La afección afecta los sistemas nervioso e inmunológico y agota la energía, lo que dificulta la realización de tareas físicas y mentales y provoca dolor intenso y fatiga.
Una investigación sobre su muerte encontró que una “falta de comprensión por parte del personal médico” provocó fallas en el tratamiento que recibió la Sra. Boothby O'Neill, y su familia tuvo dificultades para encontrar la atención adecuada en el NHS.
En una carta enviada al forense antes de la audiencia del viernes, Sean O'Neill, periodista del Times, dijo: “Es necesario disipar la opinión profundamente arraigada, sostenida especialmente por médicos mayores, de que la EM es una condición psicológica, que de alguna manera el paciente sólo está enfermo porque se cree enfermo”.
Y añadió: “En mi opinión, es vergonzoso que un hospital del Reino Unido en 2021 sea 'incapaz' de tratar una enfermedad que ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud durante más de 50 años”.
El viernes, Deborah Archer, forense adjunta de Devon, confirmó que redactaría un informe de Prevención de muertes futuras para plantear las cuestiones que surgieron en la investigación a autoridades como el Departamento de Salud y Atención Social (DHSC), el NHS de Inglaterra y Niza. (Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención).
Se entiende que es la primera vez que un forense da un paso de este tipo en relación con una muerte por EM.
La Sra. Boothby O'Neill, que había vivido con EM durante más de una década, fue ingresada tres veces en el Royal Devon and Exeter Hospital a lo largo de 2021, pero rechazó una cuarta admisión porque no había ningún tratamiento disponible para mejorar o aliviar su condición.
“Enfermedad poco entendida”
Al presentar declaración ante el tribunal forense de Exeter el viernes, el Dr. Anthony Hemsley, director médico de la Royal Devon University Healthcare NHS Foundation Trust, dijo al tribunal cómo había tomado varias medidas para plantear cuestiones relacionadas con la enfermedad a altos ejecutivos y políticos del NHS.
Esto incluyó una falta de educación entre los profesionales de la salud y de atención comunitaria diseñada específicamente para pacientes con EM.
En un veredicto narrativo emitido el mes pasado, Archer dictaminó que Boothby O'Neill había muerto de desnutrición causada por EM grave después de que su hospital no pudiera tratar la afección.
No hubo políticas, protocolos o pautas para el tratamiento de la EM en 2021, y el viernes la Sra. Archer dijo al tribunal que solo había “uno o dos párrafos” de la guía de Niza sobre la afección.
En sus presentaciones a la Sra. Archer, el Sr. O'Neill pidió al forense que considerara escribir a una serie de organismos para mejorar la atención y el tratamiento de los pacientes, la capacitación y educación de los profesionales médicos y la investigación de esta “enfermedad poco comprendida”.
El Sr. O'Neill sugirió varias organizaciones como beneficiarias, incluidas, entre otras, el DHSC, el Consejo de Investigación Médica, el NHS y el Consejo de Escuelas de Medicina.
También se pidió a Royal Devon University Healthcare NHS Foundation Trust que proporcionara un documento a la Sra. Archer detallando sus políticas sobre los pacientes con EM.
Dirigiéndose al Sr. O'Neill y a Sarah Boothby, la madre de Maeve, el forense dijo: “Sé que este ha sido un proceso largo y angustioso y también entiendo que al final de estos procesos, nadie sale con todas las respuestas que quiere y completamente feliz.
“Pero espero que al hacer este informe contribuya de alguna manera a iniciar cambios en esta importante área”.
Hablando después de la audiencia, el Sr. O'Neill dijo: “Es enormemente significativo que el forense redacte un informe de Prevención de muertes futuras y lo dirija a los ministros de salud y a los jefes del NHS.
“Es la primera vez que un forense toma una medida así después de una muerte por EM”.
Y añadió: “La ciencia y la medicina tienen un punto ciego en lo que respecta a esta terrible enfermedad, pero el forense ha visto claramente los riesgos que plantea esa falla sistémica.
“Espero que su informe sea un estímulo para actuar en materia de formación médica, investigación biomédica muy necesaria y prestación de atención especializada a pacientes con EM grave”.
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