Stephanie Thompson de Ottawa tenía poco más de 40 abriles cuando comenzó a notar los primeros signos de anquilosamiento fronterizo amiotrófica (ELA). El ahora de 44 abriles estaba experimentando “calambres musculares extraños” que aparecieron aparentemente de la mínimo.
“Es corriente tener calambres en tus pies, y yo además los tuve, así que no pensé mucho en eso”, dijo en una entrevista con Yahoo Canadá. “Pero luego me cepillaría el madeja y mi mano se apoderaba, sujetar el cepillo con tanta fuerza que tuve que soltar mis dedos”.
Los calambres empeoraron con el tiempo hasta el punto de que recordó no poder blandir la habitante de su almohada. Aún así, pasarían dos abriles ayer de que Thompson sintiera que eran lo suficientemente graves como para ver a un médico.
Este artículo es solo para fines informativos y no es un sustituto del asesoramiento, dictamen o tratamiento médicos profesionales. Póngase en contacto con un profesional médico calificado ayer de participar en cualquier actividad física, o hacer cualquier cambio en su dieta, medicamentos o estilo de vida.
“Mis tres hijos, de 15, 13 y 6, tomaron mucho tiempo, y siempre estaba sucediendo poco”, explicó. “Seguí poniendo [my health] En la parte posterior del quemador. Pero luego tuve esta sensación: no puede ser corriente porque duró demasiado “.
El dictamen de ELA de Stephanie Thompson fue relativamente rápido en comparación con muchas personas en Canadá. (Imagen a través de Stephanie Thompson)
En septiembre de 2023, dos abriles luego de que comenzó a notar síntomas, los calambres habían progresado hasta el punto de que Thompson necesitaba prepararse para ponerse de pie. Su médico la remitió a un entendido para una electromiografía (EMG), un procedimiento que mide la función muscular y nerviosa.
“Mi primer EMG y el examen físico mostraron pasión, pero no obtuve los resultados entonces”, dijo Thompson.
Thompson fue remitido a un neurólogo en diciembre de 2023 para obtener más pruebas y un segundo EMG; Un mes luego, recibió una resonancia magnética. Febrero trajo más pruebas y otro EMG. Cinco meses luego de inspeccionar a su médico por sus síntomas, recibió el devastador dictamen: tenía ELA.
“Fui a un empleo muy impreciso donde no podía funcionar …”, dijo. “Piensas en tu vida, incluso el día susodicho al dictamen, y comienzas a deplorar el futuro que pensaste que tendrías. Es como, eso no va a suceder ahora”.
A pesar de la angustia del educación que tiene ELA, Thompson reconoció que recibió su dictamen relativamente rápido.
El Dr. Lorne Zinman, jerarca de la Clínica ALS del Hospital Sunnybrook en Toronto, estuvo de acuerdo.
La mayoría de los médicos de grupo encontrarán solo uno o dos casos de ELA en toda su carrera.
“En Canadá, generalmente lleva a los pacientes de uno y medio a dos abriles desde su primer señal para acoger un dictamen”, explicó en una entrevista separada con Yahoo Canadá.
Una razón para el dictamen retrasado es que ALS no tiene “biomarcadores de dictamen” y se realiza un dictamen “descartando cualquier otra posibilidad”.
Aparecer al desafío es la defecto de la enfermedad. La ELA afecta solo a dos a tres personas por cada 100,000 anuales, y hay una descuido de conciencia entre los médicos generales.
“La mayoría de los médicos de grupo encontrarán solo uno o dos casos de ELA en toda su carrera”, dice Zinman. “El contratiempo cerebrovascular, en comparación, es mucho más global”.
La ELA, además conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno neurodegenerativo progresivo. Destruye las células nerviosas que controlan los músculos, perjudican severamente el palabra, se tragan, el movimiento y finalmente respiran. Desafortunadamente, hoy no hay cura. Aproximadamente 3.000 personas en Canadá son diagnosticadas con ELA cada año; Mil canadienses mueren anualmente por la enfermedad.
La esperanza de vida de las personas con ELA varía, sin incautación, Health Canada informa que el 80 por ciento de las personas mueren de dos a cinco abriles luego de su dictamen.
“Por razones que no entendemos completamente, sin incautación, los agitación que controlan los músculos comienzan a degenerar”, dijo Zinman. “En la mayoría de los pacientes, la enfermedad comienza en una región del cuerpo. Si comienza con el palabra o la deglución, se pira ALS de inicio de bulbar; si comienza en los brazos o las piernas, se conoce como ELA de inicio de espinal”.
La ‘enfermedad de bancarrota’
Habitar con ELA viene con una gran carga financiera, poco que Thompson y su prometido Devin Duquette, han aprendido de primera mano. Compraron una casa en julio de 2023, siete meses ayer de que Thompson recibiera su dictamen.
“Desafortunadamente, no obtuvimos seguro en la hipoteca. Ese fue un trastazo financiero para nosotros porque tenemos que apoyar esa hipoteca a lo desprendido de este proceso”, explicó Thompson. Por otra parte, la nueva casa requirió actualizaciones, como el montacargas de la arnés para ayudarla a mantenerla lo más móvil posible.
La prometida de Stephanie, Devin, ha asumido el cuidador de roles luego de su dictamen de ELA. (Imagen cortesía de Stephanie Thompson)
Desde la pandemia, Thompson había estado trabajando remotamente para un porción corporativo. Aunque el trabajo no era físicamente cominero, finalmente tuvo que dejar de trabajar.
“Llegué al punto en que el requisito físico de estar en un escritorio durante tanto tiempo era poco que no podía hacer”, dijo. “Oportuno a la escritura continua, me arrancaré las manos. Y luego estaba el estrés del trabajo y [after the diagnosis] el estrés de [learning that] Me estoy muriendo “.
A pesar del sistema de atención médica pública y los programas provinciales de atención domiciliaria que ofrecen cierto apoyo, la cobertura es inconsistente en todo Canadá. Las familias deben hostilizar con los costosos tratamientos y los costos de saquillo de medicamentos y equipos especializados que podrían proporcionar comodidad y atención.
La Sociedad ALS de Canadá dice que la carga financiera promedio de un hogar incurre con un miembro que vive con ELA entre $ 150,000 y $ 250,000 en el transcurso de la enfermedad. Se considera la “enfermedad de bancarrota” porque el costo anual de la atención de ALS es mucho más detención que el de las personas que viven con VIH/SIDA, sobrevivientes de contratiempo cerebrovascular en su primer año, o aquellos con Alzheimer.
Con un ingreso corto, mantenerse al día con todo es desafiante
Aunque Thompson recibió ayuda de la Sociedad ALS de Canadá, ella y Duquette recurrieron a GoFundMe para ayudar a percibir monises para el equipo de dormitorio.
“Con un ingreso corto, mantenerse al día con todo es desafiante. La Sociedad ALS de Canadá proporciona algunos dispositivos y equipos, pero no tiene voz en lo que recibe. Por ejemplo, tuve que sufragar de su saquillo por equipos de baño específicos”, dijo.
Según la Sociedad ALS de Canadá, los costos directos asociados con la ELA (incluidos los gastos médicos, el ayudas de movilidad, las modificaciones del hogar y los servicios especializados) en promedio suman $ 32,337 por año, con familias que pagan cerca de del 61 por ciento de eso, aproximadamente $ 19,574, fuera de saquillo. Los costos indirectos, que son el resultado de la pérdida de trabajo o la responsabilidad de cuidados no remunerados, son aproximadamente $ 56,821 adicionales anualmente.
El seguro privado ha sido crucial para cubrir los gastos relacionados con la ELA.
“El seguro de enfermedades críticas ayudó con algunos costos, y el software de dispositivos de afluencia cubrirá parcialmente una arnés eléctrica especializada, que cuesta tanto como un automóvil, pero tendré que cubrir el resto”, dijo.
Thompson además ha recurrido a las redes sociales para obtener apoyo. Por otra parte de su página de GoFundMe, tiene una nómina de deseos de Amazon que incluye instrumentos como un sistema de hidratación para personas con movilidad limitada y una férula de mano para ayudar a enderezar sus dedos.
“Estoy agradecido con las redes sociales por conectarme con la comunidad. Si cierto quiere ayudar pero no puede donar directamente, una nómina de deseos de Amazon con un artículo de $ 30 podría ser una forma. Estoy contento con lo que sea que funcione para ellos”, dijo Thompson.
‘ALS necesita estar a la vanguardia’
Las redes sociales no solo son una forma para que Thompson se conecte con la comunidad, sino que además crea conciencia sobre la ELA. Ella está documentando su alucinación de ALS en Instagram a través de su mango ALS me pone de los agitación.
La omisión de esto es poco por lo que todavía estoy trabajando. Estoy orgulloso de cómo de Devin y mis hijos se han adaptado a nuestra nueva normalidad.
“Esto pasó [to me] Por una razón y voy a beneficiarse al mayor la conciencia porque nunca hay suficiente conciencia “, dijo.
Stephanie y Devin planean casarse este año. (Imagen cortesía de Stephanie Thompson)
En medio del caos, Thompson y Duquette se comprometieron el 31 de diciembre de 2021.
“El futuro que pensamos que tendríamos no está allí. Pivotear y convertirse en uno de mis cuidadores me ha inspirado. Tiene que aguantar el hogar y cuidarme”, dice ella. “Su carga de trabajo ha aumentado sustancialmente y lo hace por simpatía. No es el futuro que pensé que tendríamos. Pero no puedo controlarla. La omisión de esto es poco por lo que todavía estoy trabajando. Estoy orgulloso de cómo de Devin y mis hijos se han adaptado a nuestra nueva normalidad.
“Tuvimos algunos desvíos y misiones secundarias en el camino, pero estamos planeando casarse este año. Crear saludos y encontrar nuestra propia alegría y bonanza a lo desprendido de este alucinación es nuestro objetivo principal”.
Haga clic aquí para inspeccionar Stephanie Thompson’s GoFundMe.
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