Si viviera en cualquier otro país, no me habría graduado de la escuela secundaria. Nací con una condición genética llamada Fibrosis Quística (FQ). Es una enfermedad de todo el cuerpo que hace que las células de mi cuerpo no puedan procesar la sal. El problema principal es que la mucosidad de mi cuerpo se vuelve espesa y pegajosa. El moco les da a las bacterias la capacidad de permanecer en un lugar ideal para sobrevivir en mis pulmones.
Cuando tenía 16 años, mi salud empeoró y fui hospitalizado durante el verano antes de mi tercer año de secundaria. Pasé un mes en un hospital que no nombraré debido a su terrible incompetencia. Mi mamá y yo queríamos soluciones alternativas, así que nos trasladamos a Boston.
Boston es mundialmente conocida por sus tratamientos para la FQ. Tienen médicos que se especializan y tratan con la FQ todo el día, todos los días. Boston fue increíble, fue un día y una noche diferentes. Boston fue al punto de partida. “¿Qué pasaría si no supiéramos nada sobre su condición? ¿Qué pruebas le haríamos? ¿Qué podría ser si no tuviera FQ?”. Hice muchas pruebas raras. Me hicieron análisis de sangre y descubrieron que mis células B estaban bajas, lo que pensaron que podría deberse a una infección, ya que disminuyen cuando estás enfermo. Decidieron tratarlo de todos modos sólo para estar seguros. Esto hizo que comenzara a responder al antibiótico. Fueron necesarios 3 meses de infierno para resolverlo. Pensé que iba a morir allí. Recuerdo haber pensado: “la única manera de salir de aquí es a través de la morgue”. Después del calvario me dijeron que me utilizaban como caso de estudio.
Mi condición ahora es estable porque estoy tomando un nuevo medicamento llamado Trikafta, desarrollado por Vertex Pharmaceuticals, con sede en Boston. Trikafta cuesta alrededor de 24.000 dólares por una dosis mensual.
La razón por la que les hablé de mis problemas de salud es para que puedan entender que he pasado por mucho y visto mucho de la industria del cuidado de la salud. En Estados Unidos, cuando alguien tiene un problema, se trata rápidamente y no se le rechaza si los procedimientos son costosos. Sin embargo, esto significa que es posible que tengas que pagar la factura tú mismo.
La razón principal por la que la gente quiere un sistema universal de pagador único es que ayuda a quienes no tienen mucho dinero. El gobierno paga por el servicio como un derecho básico. El problema es que como lo paga el gobierno se involucran. Deben determinar si es necesario algún tratamiento y cuánto costará. Así es la situación en la UE y el Reino Unido. Tengo un amigo en el Reino Unido que tiene muchos problemas médicos y dice que lleva meses incluso hablar con un médico. La burocracia está bien para asuntos que no son urgentes pero su salud sí lo es.
Lo único que quiero que entiendan es que las empresas farmacéuticas con fines de lucro son en realidad algo bueno. En los sistemas de pagador único que se encuentran en Canadá y la UE, los precios están controlados. El gobierno dicta el precio de los medicamentos. En Estados Unidos, la atención sanitaria es cara para los pacientes pero rentable para los hospitales y las empresas farmacéuticas. Dado que existe un gran incentivo, pueden y desean innovar. La UE se centra en el tratamiento para las masas. Quieren acceso universal a los medicamentos. Esto significa que todos los tratamientos y medicamentos son fáciles de conseguir y baratos. La desventaja es que no es rápido y a veces no se puede recibir el tratamiento adecuado. Están enfocados en ayudar a la mayoría. Las condiciones raras o costosas no valen la pena. La política de la UE es esencialmente: “¿Por qué ayudar a una persona a tener un gran desempeño cuando puedes ayudar a 100 personas a mantenerse en pie?” Su sistema es como el de McDonald’s. Es barato y hace el trabajo.
En Estados Unidos, la atención se centra en ayudar a todos los que cruzan la puerta. Estados Unidos tratará a todos y los ayudará a vivir su mejor vida. El problema es que sólo te ayudarán si puedes pagar. Si no fuera por el seguro, esos 3 meses en el hospital me harían pasar muchas horas lavando platos para pagar los 1,2 millones de dólares que debía. El problema es que no todo el mundo tiene seguro. No es raro escuchar a alguien que murió rechazando una ambulancia o un tratamiento para evitar la factura. Esto para mí es inaceptable.
La única razón por la que Vertex creó Trikafta fue por algo llamado filantropía de riesgo. La CF Foundation es una organización sin fines de lucro que pagó a Vertex para que investigara tratamientos que ninguna otra empresa estaba interesada en realizar. La mayoría de las organizaciones sin fines de lucro se centraron en la investigación académica y médica. Antes de que la Fundación CF pagara a Vertex ni siquiera se pensaba en una cura o incluso en nuevos tratamientos. Vertex estaba a punto de cerrar el equipo que trabajaba en la FQ antes de que interviniera la Fundación FQ. Esta intervención convenció a la empresa de que había una recompensa que valía la pena correr el riesgo. 40 millones de dólares en 2000 fue lo que les costó dar el paso. 12 años después me han dado una oportunidad de vida que otros no tuvieron.
La FQ se descubrió en 1938 y en 1955 se creó la Fundación FQ. En aquel entonces no se esperaba que los niños sobrevivieran para asistir a la escuela primaria. Conocí a una enfermera que me dijo que en la escuela de enfermería le habían dicho que no se apegara a los pacientes con FQ por ese motivo. La esperanza de vida media de los estadounidenses es de 77 años. Las personas con FQ tenían una esperanza de vida de 30 años. Yo tengo 25 ahora mismo. Me quedarían sólo 5 años para vivir la vida.
Estados Unidos es lo que me permitió vivir. El sistema de atención médica actual es la razón por la que estoy vivo. Debemos encontrar un equilibrio entre permitir que las empresas busquen tratamientos innovadores con fines de lucro y garantizar un mejor acceso a los tratamientos para todos. Tanto Estados Unidos como Europa tienen sistemas defectuosos. Juntos podemos construir un sistema que funcione mejor. No necesitamos destruir toda la casa. Podemos renovar el sistema, no necesitamos demolerlo.
Luke Shepherd es un estudiante de tercer año en la Universidad Estatal Central de Connecticut, con especialización en relaciones públicas.