La encuesta comunitaria internacional sobre lesiones de la médula espinal (InSCI) es una encuesta transversal colaborativa a gran escala realizada en 22 países en 2017-18. [14, 15]. Este estudio utilizó datos completados por participantes australianos de la encuesta comunitaria InSCI (en adelante, Aus-InSCI) [16]. La encuesta completa incluyó 193 preguntas. Un subconjunto de estas 193 preguntas relacionadas con el uso de profesionales de la salud, necesidades insatisfechas, satisfacción con los proveedores de atención médica y detalles sobre el proveedor de atención médica primaria de los participantes. Más detalles de la encuesta Aus-InSCI se publican en otra parte [16, 17].
entorno de estudio
Este estudio transversal se basó en 11 conjuntos de datos de personas con LME proporcionados por nueve custodios de datos. Participaron custodios de datos de cuatro estados australianos: Nueva Gales del Sur, Queensland, Australia del Sur y Victoria. Los custodios incluyeron unidades o servicios especializados de SCI en cada uno de los cuatro estados participantes, tres asociaciones de consumidores de SCI sin fines de lucro y una agencia de seguros gubernamental. [16].
Los custodios proporcionaron de forma segura las bases de datos a una institución externa (Universidad de Curtin) para vincularlas para identificar y eliminar duplicados, creando un único conjunto de datos maestros. [16]. Este conjunto de datos se envió de forma segura al Instituto Australiano de Salud y Bienestar (AIHW) para vincularlo con el Índice Nacional de Muertes. Esto se devolvió a la Universidad de Curtin y luego de la limpieza, deduplicación y eliminación de los datos de personas fallecidas, los conjuntos de datos individuales reidentificables se devolvieron a sus respectivos custodios de datos para su reclutamiento. [16]. Los detalles completos sobre el proceso de vinculación segura de datos se describen en el documento del protocolo Aus-InSCI. [16].
La ética fue aprobada por el HREC del Distrito de Salud Local del Norte de Sydney (HREC/16/HAWKE/495) y el Comité de Ética de AIHW (EO2017/1/341). Se utilizó el consentimiento implícito para los participantes que completaron las encuestas.
Participantes
Los participantes procedentes de bases de datos de custodios de datos eran elegibles si tenían 18 años o más, vivían en la comunidad, al menos 12 meses después de la SCI y podían completar el cuestionario en inglés. Las encuestas en papel se enviaron por correo a los participantes elegibles en 2018 y se pudieron completar en papel o en línea a través de los datos de inicio de sesión únicos de los participantes adjuntos. Se enviaron recordatorios de seguimiento por correo a los 3 y 6 meses después del contacto inicial para aquellos participantes que no respondieron.
Medidas de datos
Las preguntas de la encuesta sobre el uso de los servicios de salud y las necesidades de atención médica insatisfechas se derivaron de la Encuesta Modelo sobre Discapacidad. [18]. Las preguntas específicas se describen a continuación.
Utilización de proveedores de atención médica
El uso del servicio se evaluó con la pregunta ‘¿Quiénes fueron los proveedores de atención médica que visitó en la comunidad o en el hospital, o quiénes lo visitaron en su hogar, en los últimos 12 meses?’. Se enumeraron quince tipos de proveedores de atención médica, incluidos “otros”. Los participantes también identificaron su contacto principal para problemas específicos de LME (es decir, médico general, especialista local, especialista en columna u otro).
Experiencias con proveedores de atención médica.
La encuesta recopiló información sobre la última visita de los participantes a un proveedor de atención médica: “En su última visita a un proveedor de atención médica, ¿cómo calificaría lo siguiente?: (1) ‘¿Tu experiencia al ser tratado con respeto?‘, (2) ‘¿Con qué claridad los proveedores de atención médica le explicaron las cosas?‘, y (3) ‘¿Su experiencia al participar en la toma de decisiones para su tratamiento?’”. Las respuestas a estas preguntas fueron: “muy bien”, “bueno”, “ninguno”, “malo” o “muy malo”.
Satisfacción con los servicios sanitarios prestados.
Esto se midió mediante tres preguntas: ‘¿Qué tan satisfecho está con los servicios brindados por (1) sus médicos generales? (2) ¿su hospital general local? (3) ¿la Unidad/Servicios de Lesiones de la Médula Espinal en su estado?. Los participantes dieron una respuesta en una escala Likert de 5 puntos, desde “muy satisfecho” hasta “muy insatisfecho”.
Necesidades sanitarias insatisfechas
La siguiente pregunta se utilizó como indicador de las necesidades de atención médica insatisfechas, ‘En los últimos 12 meses, ¿ha necesitado atención médica pero no la ha recibido?’. Los participantes que respondieron “sí” fueron clasificados como con necesidades de atención médica insatisfechas. También se recogieron los motivos por los que no se podía acceder a la atención sanitaria (por ejemplo, el coste del servicio, la falta de disponibilidad de los servicios, la habilidad inadecuada del proveedor).
Hospitalizaciones
Las hospitalizaciones se recogieron a partir de la pregunta: ‘durante los últimos 12 meses, ¿cuántas veces estuvo usted como paciente en un hospital, centro de rehabilitación o centro de atención durante al menos una noche?’
La satisfacción general se capturó mediante la pregunta: ‘en general, ¿qué tan satisfecho está usted con la forma en que se administran los servicios de atención médica en su área?’. Los participantes dieron una respuesta en una escala Likert de 5 puntos, desde “muy satisfecho” hasta “muy insatisfecho”.
Medidas sanitarias
Se evaluaron catorce condiciones secundarias, con respuestas dadas en una escala Likert de 5 puntos que van desde 1 “sin problema” hasta 5 “problema extremo”. Las 14 condiciones secundarias capturadas fueron: disfunciones intestinales, vesicales y sexuales; infecciones del tracto urinario; contracturas; espasticidad; úlceras por presión; problemas respiratorios; lesión causada por pérdida de sensación; disreflexia autonómica; hipotensión postural; problemas circulatorios y de sueño; y dolor. A los participantes se les dio una puntuación (entre 0 y 14) basada en el número de condiciones secundarias graves (es decir, una respuesta 4 o 5 “problema extremo”). Una puntuación más alta en esta escala indica un mayor número de condiciones secundarias graves.
Características sociodemográficas y de lesiones.
Los factores sociodemográficos incluyeron género, edad, estado civil, educación, ruralidad, asistencia doméstica diaria recibida (no/sí); ingreso semanal del hogar; y estatutos de pensiones de invalidez (no/sí) (consulte el Cuadro 1 para conocer los niveles variables). Las características de la lesión incluyeron el nivel y la integridad de la lesión, la etiología de la lesión (es decir, traumática o no traumática) y el tiempo transcurrido desde la lesión (años).
Independencia funcional
La Medida de Independencia de la Médula Espinal (SCIM) es una medida de 16 ítems que evalúa la movilidad, el autocuidado y la respiración. Se calcula una puntuación que va de 0 a 100, donde las puntuaciones más altas indican una mayor independencia funcional. [19]. La encuesta InSCI utilizó una versión modificada y autoinformada del SCIM (en adelante, SCIM-SR modificado). Se utilizó un subconjunto del SCIM con puntuaciones que oscilaban entre 0 y 66. Esto incluyó todo el cuidado personal (alimentación, baño, aseo), control de los intestinos y la vejiga y algunas medidas de movilidad (traslados de la cama a la silla de ruedas, desplazamientos distancias moderadas, actividades que se pueden realizar sin asistencia ni ayudas). Esta versión fue reescalada a la medida original (es decir, 0-100) para facilitar la interpretación, donde las puntuaciones más altas nuevamente indican una mayor independencia funcional. [19].
Análisis de los datos
Todos los análisis se realizaron en R (versión 4.1.1) [20] usando el entorno RStudio (versión 1.4.1717) [21]. Las características sociodemográficas y de lesiones, los ingresos y la educación, las medidas de salud, el uso de los servicios de salud, las necesidades de atención médica insatisfechas y la satisfacción con los servicios de atención médica prestados se resumieron descriptivamente como recuento y porcentaje o mediana y primer y tercer cuartil.
Se utilizó la regresión penalizada bayesiana para modelar las seis variables de resultado binarias. La regresión penalizada protege contra el sobreajuste [22], con el objetivo de reducir a cero los efectos pequeños y no importantes manteniendo al mismo tiempo los efectos verdaderos y más grandes. Se especificaron distribuciones previas de contracción (en herradura) con tres grados de libertad para los coeficientes de regresión en todos los modelos. Se utilizó una función de enlace logit para conectar la distribución de Bernoulli con los coeficientes de regresión. Los modelos bayesianos se ajustaron a Stan. [23] utilizando el brms interfaz [24].
Los seis resultados fueron: (1) necesidades de atención médica insatisfechas; (2) uso por parte de un médico de cabecera; (3) uso de profesionales de la salud aliados; (4) uso de especialistas médicos; (5) uso de especialistas en rehabilitación (incluidos especialistas en LME); y (6) hospitalizaciones en los últimos 12 meses. Cinco de los seis modelos incluyeron las mismas 14 variables predictivas: edad, sexo, área geográfica, educación, asistencia profesional diaria en el hogar, recibe pensión por discapacidad, estado civil, ingreso semanal del hogar, nivel y completitud, etiología de la lesión, tiempo transcurrido desde la lesión, número de condiciones secundarias graves, SCIM-SR modificado y necesidades de atención médica insatisfechas (Tabla 1). El modelo para las necesidades de atención médica insatisfechas también incluyó las experiencias de los proveedores (Tabla 1).
Faltaban valores en 14 de las 16 variables incluidas en los modelos, con un porcentaje faltante que oscilaba entre el 0,1% y el 19,5% (Suplemento 1). [25]. Se supuso que los valores faltaban al azar. Los valores faltantes se imputaron utilizando la coincidencia media prevista, con los resultados promediados en cinco conjuntos de datos imputados.
Las estimaciones posteriores se generaron utilizando procedimientos Monte Carlo de cadena de Markov (50.000 iteraciones, 4 cadenas y adelgazadas por un factor de 5) y se informan como la media y el intervalo de credibilidad (CrI) del 95 %. Las estimaciones de los parámetros se muestran en la escala logit en figuras y se reportan como odds ratios en tablas complementarias, junto con la probabilidad posterior de que el odds ratio fuera mayor que el valor nulo de 1 (Pr OR > 1) y menor que el valor nulo de 1 (Pr O < 1). Los resultados se interpretaron utilizando métodos de estimación. [26].