Miles de personas con discapacidades sometidas a segregación: investigación del Departamento de Justicia

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Una familia se pregunta cómo una prima “se escapó” y terminó en un centro de enfermería estatal poco después de cumplir 18 años; una madre se pregunta cómo perdió a su hija en el mismo sistema; y una mujer de unos 50 años anhela salir de una instalación estatal para volver a ver a su familia.

Estos se encuentran entre los hallazgos de una extensa investigación del Departamento de Justicia sobre cómo tres estados (Missouri, Utah y Nebraska) segregaron ilegalmente a personas con discapacidades de salud mental. Los fiscales federales descubrieron que los estados están institucionalizando innecesariamente a miles de personas en instalaciones estatales, aislándolas de sus familias y del resto de la sociedad.

La investigacións se remontan a marzo de 2021 basándose en numerosas quejas.

“Tengo el sueño de que algún día seré libre. Libre para vivir sola, libre para vivir dentro de mi comunidad, libre para pasar la noche con mis nietos”, dice Angela, la mujer de unos 50 años, en el informe de Missouri emitido por el Departamento de Justicia. El informe federal cita a las personas únicamente por su nombre. “Libre de que no me digan con quién puedo asociarme, libre de que nadie me coloque en un asilo de ancianos y me deje, sin tener en cuenta mi bienestar mental y físico, y sobre todo, libre de vivir mi vida”.

La investigacións encontró violaciones generalizadas de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), que dice que los adultos con discapacidades deben vivir en entornos lo más integrados posible.

“Se trata de integrar a las personas con discapacidades en el tejido de la vida estadounidense”, dijo a USA TODAY la fiscal general adjunta Kristen Clarke, de la División de Derechos Civiles del Departamento de Justicia. “Se trata de poner fin a la segregación y el aislamiento innecesarios de las personas con discapacidad en nuestro país. Y se trata de reconocer su dignidad, su autonomía y su independencia”.

Las investigaciones se publicaron alrededor del 25º aniversario de la decisión de la Corte Suprema de 1999 en Olmstead vs. LC, que confirmó el principio de que las entidades públicas deben proporcionar servicios comunitarios a personas con discapacidades para evitar la segregación.

“Nuestro trabajo consiste en dar vida al mandato de integración de la ADA”, dijo Clarke. “Esperamos que nuestro trabajo de aplicación de la ley envíe un fuerte mensaje a las jurisdicciones sobre los pasos que deben tomar para cumplir con la ley y, específicamente, con la ADA”.

La oficina del gobernador de Missouri, Michael L. Parson, no respondió a solicitudes de comentarios. El estado cooperó con la investigación del Departamento de Justicia, según el informe.

El informe del Departamento de Justicia es uno de una serie de investigaciones que también han perseguido a Utah y Nebraska por prácticas similares.

Una investigación federal sobre las prácticas en Utah encontró que el estado está segregando a las personas con discapacidades colocándolas en instalaciones aisladas “similares a almacenes” para programas diurnos; Una investigación sobre las prácticas de Nebraska encontró que el estado también estaba colocando a personas con discapacidades en programas diurnos e instalaciones de vivienda segregadas.

En una declaración, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Utah dijo que está comprometido a mejorar el tratamiento estatal de las personas con discapacidades. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de Nebraska dijo que estaba decepcionado con las “acusaciones” del Departamento de Justicia y agregó que la administración del gobernador Jim Pillen ya había demostrado su compromiso de mejorar la atención a las personas con discapacidades.

‘Altamente restrictivo y controlado’ en Missouri

El informe de 45 páginas del Departamento de Justicia sobre el tratamiento de las personas con discapacidades mentales en Missouri detalla cómo el estado canalizó sistemáticamente a las personas a centros de enfermería estatales, a pesar de que casi ninguno necesitaba estancias ni siquiera de corta duración.

Las instalaciones cuentan con cuidadores capacitados y se conocen comúnmente como hogares de ancianos. Pero más de la mitad de las personas cubiertas por el informe tenían menos de 65 años y no requerían la atención ofrecida. Las personas cubiertas por el informe habían estado internadas en ellos durante al menos tres años en promedio, y alrededor de la mitad estaban agrupadas en sólo 39 de los 500 centros de enfermería del estado.

Las personas entrevistadas en el informe describen condiciones similares a las de una prisión en las instalaciones.

“Son entornos altamente restrictivos y controlados que aíslan y segregan a los residentes al limitar severamente o cortar por completo sus relaciones con sus seres queridos y su comunidad”, dice el informe, “impidiéndoles interactuar con personas no discapacitadas”.

El aislamiento impide que los residentes busquen trabajo o educación, lo que el informe llamó “características de una institución segregada”.

“Mi hijo tenía una vida antes de que lo llevaran allí y ahora no tiene nada”, dijo la madre de un hombre llamado Kelvin en el informe.

La investigación del Departamento de Justicia se basó en la revisión de documentos estatales, datos y entrevistas con docenas de funcionarios estatales y funcionarios del condado que son designados tutores de personas con discapacidades, además de 130 entrevistas con personas directamente afectadas por las prácticas del estado. Los investigadores inspeccionaron más de 60 sitios, incluidos hospitales psiquiátricos y sitios que albergan a personas con discapacidades de salud mental.

Las reglas, según personas que describieron las instalaciones como una cárcel, incluían no uso del teléfono, correo, libertad para salir y solo una hora al aire libre por día.

¿Cómo llega la gente allí?

Los funcionarios federales descubrieron que Missouri depende de las instituciones estatales más que casi cualquier otro estado. Según el informe, casi 3.300 personas sin Alzheimer ni demencia han estado en dichas instituciones durante más de 100 días hasta marzo de 2023. Tienen un promedio de 95 residentes, pero su tamaño varía entre 47 y 225 personas.

Missouri ubica en sus instalaciones a personas con trastorno bipolar o esquizofrenia en uno de los índices más altos del país. En 10 de las 39 instalaciones, los adultos con diagnóstico de bipolaridad o esquizofrenia representan entre el 82 y el 90% de la población en 2021.

Las personas cubiertas por el informe tienen “bajas necesidades de atención”. A nivel nacional, los residentes de bajos cuidados representan el 9% de las personas en centros de enfermería; en Missouri, representan el 25%. La tasa de personas menores de 65 años es más del doble de la tasa nacional del 18%.

El informe atribuyó la práctica generalizada al sistema de tutela designado por el tribunal del estado, al que llamó una “tubería a un centro de enfermería”. El patrón en Missouri es que las personas con discapacidades de salud mental entran y salen de los hospitales psiquiátricos; se les asigna un tutor, ya sea familiar o administrador público, porque se descubre que no pueden cuidar de sí mismos; y luego, frecuentemente, el tutor coloca a la persona en instalaciones estatales.

Miles de personas terminaron en residencias de ancianos como resultado de la tutela. Una persona no identificada citada en el informe calificó la supervisión ordenada por el tribunal como una “sentencia a estar encerrado en un [nursing facility].”

Los tutores también pueden establecer límites más allá de los establecidos por las instalaciones reales.

“Los presos tienen más derechos que los que tiene una persona bajo tutela”, dijo una residente llamada Ángela. “Todo lo que hago o me gusta, como fumar, me lo pueden quitar. [at] el capricho de mi tutor”.

Alternativas a las instituciones

Según el informe, las personas que se encuentran en instituciones de Missouri necesitan servicios comunitarios que les permitan vivir en sus comunidades de conformidad con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Todos se ofrecen en el estado del Medio Oeste, pero no en todas partes.

Las alternativas, dice el informe, incluyen:

  • Tratamiento comunitario asertivo: un modelo basado en evidencia donde las personas con discapacidades de salud mental son tratadas por personas capacitadas en psiquiatría, trabajo social, enfermería y otros campos.
  • Vivienda de apoyo permanente: otro modelo basado en evidencia donde la persona con discapacidad se limita a gastar hasta el 30% de sus ingresos en alquiler de una vivienda que se encuentra en una comunidad o edificio no reservado para personas con discapacidad.
  • Servicio de apoyo entre pares: un tipo de atención de salud mental brindada por personas con experiencia en problemas de salud mental.
  • Servicios móviles de crisis: los proveedores de salud mental responden a emergencias de salud mental como el 911 con el objetivo de desviar a las personas de la hospitalización psiquiátrica.
  • Servicios de estabilización de crisis: estos entornos comunitarios sirven como una alternativa a las salas de emergencia para personas que experimentan crisis de salud mental y tienen como objetivo conectarlas con una atención duradera.

investigación de utah

El Departamento de Justicia encontró que Utah estaba “segregando” a las personas con discapacidades, una clara violación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

Los investigadores federales descubrieron que el estado tiene la práctica de canalizar a las personas con discapacidades hacia programas en entornos “similares a almacenes” en los que se las aísla de las personas sin discapacidades. En esos entornos, no se les permite elegir cómo pasar su tiempo y no pueden participar en actividades comunitarias típicas, como ir de compras, hacer ejercicio o reunirse con amigos.

En los almacenes, realizan tareas repetitivas como clasificar material reciclado, triturar papel o doblar la ropa, a menudo por menos del salario mínimo, según el informe. Los programas tienden a apuntar a jóvenes con discapacidades que están en transición fuera de la escuela.

El informe encontró que la espera para que los programas vocacionales estatales brinden apoyo laboral a largo plazo para personas con discapacidades dura más de cinco años.

La investigación de Utah comenzó en marzo de 2021 y se publicó esta semana.

Joe Dougherty, portavoz del Departamento de Salud y Servicios Humanos del estado, emitió un comunicado en respuesta.

“Si bien a nadie le gusta escuchar que sus programas todavía tienen barreras para que las personas reciban servicios, el estado de Utah ve a las personas con discapacidades como ciudadanos críticos en nuestro estado y está comprometido a mejorar nuestro sistema de servicios”, dijo. “El beneficio es recíproco, ya que las personas de la comunidad se benefician de los talentos, perspectivas y experiencias de las personas con discapacidad”.

Nebraska retrocede

La investigación del Departamento de Justicia en Nebraska se centró en personas con enfermedades mentales graves. Descubrió que el Estado también estaba canalizando a la gente hacia programas diurnos e instalaciones residenciales segregadas, en lugar de programas destinados a promover la integración.

La ley estatal, según el informe, exige que haya suficientes programas comunitarios para garantizar que las personas con enfermedades mentales puedan trabajar y vivir de forma independiente. Pero alrededor de 5.000 personas viven en residencias de ancianos, muchas de ellas exclusivamente para personas con discapacidad.

El Departamento de Salud y Servicios Humanos de Nebraska rechazó lo que llamó “acusaciones”.

El portavoz Jeff Powell promocionó la creación de Clínicas Comunitarias Certificadas de Salud Conductual donde cualquiera puede recibir atención de salud mental; el desarrollo de mejores programas para ayudar a las personas a obtener adaptaciones para discapacitados; y el hecho de que ya ofrecía programas de empleo y vivienda de apoyo.

“De manera intencionada, el Departamento de Justicia reconoce que los programas deseados por el gobierno federal ya existen hoy en Nebraska”, dijo Powell. “El DHHS tiene la intención de resolver este asunto lo más rápidamente posible y de manera consistente con la ley y los mejores intereses del pueblo de Nebraska”.

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