Lo que los “paneles de la muerte” pueden enseñarnos sobre la desinformación sanitaria

suK" alt="" width="300" height="168"/>En 2009, la ex gobernadora Sarah Palin tomó una disposición de la Ley de Atención Médica Asequible (ACA) que permitía que Medicare pagara a los médicos por dedicar tiempo a discutir cuestiones relacionadas con el final de la vida con los pacientes, la roció con polvo de hadas y la convirtió en la idea de que había “paneles de la muerte” en Obamacare. Fue como echar gasolina a las ya enconadas batallas partidistas sobre la ley. Los políticos republicanos comenzaron a hacerse eco del mito. Los paneles de la muerte pronto estuvieron en todas las noticias. En un esfuerzo totalmente bien intencionado por hacer de árbitro para el pueblo estadounidense, los medios de comunicación trataron de proporcionar los hechos, incluyendo, y especialmente, desacreditando la mentira sobre los paneles de la muerte. Los expertos, reporteros y expertos en noticias de televisión y artículos de periódicos proporcionaron la verdad: no había paneles de la muerte en la ley. Algunos de los hechos pueden haber llegado al público, pero lo que la gente en su mayoría “escuchó” fue un estribillo constante: PANELES DE LA MUERTE. Al final, la mentira fue exaltada (no desacreditada) y la agenda noticiosa fue secuestrada por la desinformación que intentaba corregir.

Para que la táctica de desinformación de Palin tuviera éxito, tenía que recurrir a algo real (por lo general, hay una pizca de creencia o de hecho subyacente a la desinformación a la que la gente puede aferrarse). En este caso, fue la antipatía que la extrema derecha sentía por el presidente Obama y por el gobierno federal. Y era cierto que los médicos debían tener conversaciones con las personas mayores sobre el final de la vida, algo que casi todos los profesionales de la salud pedían, aunque se trataba de respetar los deseos de los pacientes y, en particular, la disposición que autorizaba el pago de Medicare no estaba incluida en la ley final.

Una forma de saber sobre la amplificación del mito de los comités de la muerte es a través de nuestras encuestas (el tipo de encuesta que estamos replicando ahora en nuestras encuestas de seguimiento de la desinformación sanitaria). En 2010, un notable 41% del público dijo que creía que había comités de la muerte en la ACA. Y la mentira persistió: en 2014, el mismo número dijo que había comités de la muerte en la ley. En 2019, la cifra seguía siendo del 38%. En 2023, cuando la ley se hizo más popular y Obama desapareció de la escena, la cantidad de quienes creían en la mentira cayó al 8%. Pero el mito todavía tenía cierto poder de permanencia: el 70% todavía dijo que no estaba seguro de si había comités de la muerte en la ACA.

El ejemplo de los paneles de la muerte de Palin resulta inquietantemente familiar. La mayor parte de la desinformación en materia de salud que se produce hoy en día es generada inicialmente por un pequeño número de actores y, a pesar de la impresión de que está en todas partes, es vista por un número relativamente pequeño de personas en las redes sociales. Un número aún menor de personas interactúan activamente con ella publicando sobre ella o compartiéndola con otros. Es cuando la desinformación se mezcla con la política y la cobertura de los medios de comunicación y se amplifica que puede despegar, llegar a un número significativo de personas y tener un efecto nacional mayor.

El gran ejemplo, aunque un tanto singular, de este efecto multiplicador fue la vacuna contra la COVID-19. El expresidente Trump, algunos otros gobernadores republicanos y medios de comunicación conservadores hicieron de la vacuna un símbolo de resistencia a la mano dura del gobierno federal y de no vacunarse una afirmación de la libertad personal, lo que dividió profundamente al país en líneas partidistas sobre la vacuna contra la COVID (Entender el fracaso de Estados Unidos en la lucha contra el coronavirus: un ensayo de Drew Altman | The BMJ). El resultado: en nuestras encuestas mensuales de Vaccine Monitor a lo largo de la pandemia, la afiliación partidaria fue el predictor más fuerte de casi todas las posiciones sobre las que preguntamos sobre la COVID. Sin embargo, la mayoría de los casos de desinformación sanitaria no son alimentados por un presidente y no captan la atención de toda la nación. Las vacunas también son un caso un tanto singular, porque desde hace tiempo existe un movimiento antivacunas bien organizado.

Tomemos como ejemplo más el vídeo “Meet Baby Olivia”. Baby Olivia era un vídeo sobre el desarrollo fetal, publicado en Facebook en 2021 por el grupo antiabortista Live Action. El Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos dijo que el vídeo estaba “diseñado para manipular las emociones de los espectadores en lugar de compartir información científica basada en evidencias sobre el desarrollo embrionario y fetal”. En su punto álgido, en junio de 2022, el vídeo de Baby Olivia generó 4.700 comentarios en Facebook y, como estimación basada en publicaciones similares en las redes sociales, tal vez tres o cuatro veces más participación general en forma de “me gusta”, “compartir” o “comentarios”. Eso es mucha gente en un ayuntamiento o un mitin de campaña, pero una cifra minúscula tanto en Facebook en un día cualquiera como en términos de impacto potencial en el público. Pero luego, como una versión a menor escala de la dinámica que vimos desarrollarse con los paneles de la muerte, Baby Olivia se convirtió en un tema político. En Dakota del Norte y luego en otros nueve estados se presentó una propuesta legislativa que exigía que las escuelas mostraran a los estudiantes la imagen de la bebé Olivia o un vídeo similar. La cobertura mediática de la controversia en torno a la legislación se multiplicó. La bebé Olivia escapó de su nicho inicial en Facebook y se convirtió en un fenómeno mucho más grande.

Puede ser que estemos exagerando el impacto de una gran cantidad de desinformación sensacionalista, falsa y motivada ideológicamente en las redes sociales, en parte porque puede ser muy escandalosa, cuando en realidad llega a un pequeño número de personas que ya piensan como ella y que la buscan. Lo que puede importar mucho más es cómo a veces se propaga de las redes sociales a la política, encuentra representantes políticos prominentes y atrae la atención general de los medios. Es entonces cuando llega a poblaciones mucho más grandes que pueden tener dudas sobre lo que es verdad y lo que no y pueden ser persuadidas por ella. La segmentación de los medios según líneas partidistas y la búsqueda de clics crean un incentivo perverso que puede amplificar aún más la desinformación: cuanto más escandalosa y sensacionalista sea la desinformación, más visibilidad es probable que obtengan ella y sus proveedores. La amplificación de los medios políticos y de noticias conduce entonces a una renovada atención de las redes sociales, creando un círculo vicioso de desinformación.

La mejor solución es evitar que la desinformación y quienes la difunden se instalen en las redes sociales. Sin embargo, controlar la desinformación en las redes sociales es en gran medida tarea de las empresas de plataformas de redes sociales que, amparadas por el desmayo tecnológico, han estado abandonando la autorregulación. El gobierno no tiene autoridad para regular la desinformación en las plataformas en Estados Unidos, aunque una reciente decisión de la Corte Suprema le dio al gobierno licencia para seguir comunicándose con las empresas de plataformas sobre desinformación por ahora.

Los medios de comunicación cubrirán y deberían cubrir historias políticas sanitarias convincentes y oportunas, como manifestaciones contra el Obamacare o leyes estatales que exigen videos contra el aborto en las escuelas. Como demuestra la experiencia del panel de la muerte, a veces puede ser difícil hacerlo sin elevar inadvertidamente la desinformación y a quienes la difunden. Sin embargo, el enfoque principal de los periodistas y editores está en sus temas y sus historias, no en enfrentar la desinformación. La verificación de hechos en las organizaciones de noticias se organiza como una función y un producto separados, y su propósito es más limitado; se trata principalmente de hacer que los candidatos y los funcionarios electos rindan cuentas por cifras y declaraciones erróneas. Hay algunos periodistas que han hecho de la desinformación un tema o un enfoque regular, y muy pocos en el campo de la salud (incluidos varios en nuestra sala de redacción).

Y si bien no se trata de desinformación sobre salud, se puede ver a los medios de comunicación luchando por mantener el equilibrio entre denunciar la desinformación extrema en las redes sociales y elevarla a la categoría de riesgo tras el intento de asesinato de Trump.

En términos más fundamentales, los medios de comunicación generalmente se consideran a sí mismos como personas que se dedican a cubrir las noticias, no a educar al público ni a abordar las deficiencias en el conocimiento público. Cómo navegar por el campo minado de la desinformación es una de las cuestiones que planeamos abordar trabajando con la comunidad periodística de todo el país en nuestra nueva Iniciativa sobre desinformación y confianza en la salud.

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