Para los padres de un paciente con diabetes tipo 1, el diagnóstico de la enfermedad autoinmune crónica de su hijo puede resultar un shock.
Usher puede identificarlo. El galardonado cantante, compositor y actor recuerda haberse sentido “sorprendido” cuando recibió por primera vez la noticia de que su hijo tenía diabetes tipo 1, y dice que conocer esa posibilidad antes probablemente le habría ayudado a facilitarle el proceso a su hijo de 6 años. de lidiar con la condición.
“Aunque no vivo con diabetes, vivo con diabetes porque no hay un momento del día en el que no esté pensando en mi hijo y asegurándome de que esté bien, que esté sano y que sus elecciones y decisiones les ayudarán a tener una vida muy saludable”, dijo Usher a US News en una entrevista reciente.
El ganador del Grammy y reciente intérprete del medio tiempo del Super Bowl está aprovechando su experiencia como padre para actuar como portavoz de la campaña 1 Pledge. La iniciativa del gigante farmacéutico Sanofi busca crear conciencia sobre el uso de pruebas tempranas de anticuerpos para la diabetes tipo 1, en la que el páncreas de una persona no produce insulina o produce muy poca insulina, y convertirla en una parte más rutinaria del bienestar de la atención primaria. .
Según los hallazgos de una nueva encuesta de investigación encargada por Sanofi y publicada el miércoles por Beyond Type 1, una organización sin fines de lucro de defensa del paciente, solo el 14% de los adultos encuestados con diabetes tipo 1 dijeron que se habían sometido a una prueba de autoanticuerpos antes de su diagnóstico, y el 68% de los Los adultos con esta afección que no se sometieron a una prueba de autoanticuerpos dijeron que lamentaban no haberlo hecho. Más de 9 de cada 10 cuidadores dijeron que desearían haber sabido sobre el riesgo de que su ser querido desarrollara diabetes tipo 1 antes del diagnóstico.
“Muchas personas simplemente no saben que existe la oportunidad de hacerse pruebas de detección de autoanticuerpos para la diabetes tipo 1”, dice Kristian Hurley, vicepresidente senior de Beyond Type 1.
Usher se sentó recientemente con US News para compartir su experiencia como padre y su trabajo como defensor de la detección temprana de la diabetes tipo 1 como portavoz de la campaña 1 Pledge.
A continuación se muestra el vídeo de la entrevista completa con Usher, junto con varios extractos de la entrevista.
¿Qué te inspiró a involucrarte en este esfuerzo?
Ujier: Tener un hijo que vive con diabetes tipo 1 y ser un padre que podría haber obtenido los beneficios si hubiera podido detectarlo antes es parte de aquello en lo que quiero involucrar al mundo, ayudarlos a comprender que hay una opción disponible para ellos.
(Otro motivo es) compartir mi historia, mi perspectiva, mi opinión y mi consideración por aquellas personas que están por emprender este viaje, esta experiencia para la que no podría haber estado preparado. Incluso si me hubieran dado información más que suficiente, todavía viene con un reinicio diario, una reaclimatación diaria de cualquier desafío para ese momento, especialmente al tratar con un bebé.
¿Cuáles fueron las primeras señales que notó en su hijo y que le causaron preocupación?
Ujier: Mi (hijo) estaba un poco letárgico, orinaba mucho, hubo incidentes en los que (su) energía era extremadamente baja. Y todos esos fueron signos reveladores de que necesitaba ir a un médico y al menos tratar de descubrir qué estaba pasando con mi hijo, y luego me informarían que a los 6 años, mi hijo tenía diabetes Tipo 1.
¿Había tenido alguna experiencia previa de que un miembro de su familia tuviera diabetes tipo 1?
Ujier: No, no había ningún diabético tipo 1 en mi familia. Había diabéticos tipo 2 en mi familia: mi abuela y muchas otras personas a quienes observé y experimenté en diferentes familias. Era casi como algo que llegarías a reconocer y darte cuenta de lo que eventualmente sucedió en las familias negras.
Pero tener algo de experiencia en saber que la insulina era necesaria para remediar los niveles altos de glucosa en la sangre… y la idea de sacarle insulina a mi abuela cuando pasaba tiempo con ella en su casa, y también para pincharle el dedo, fueron todas las cosas que comenzaron. para ayudarme a entender lo que era lidiar con eso. Pero nunca con un bebé; ni siquiera supe que era posible.
¿Qué tan difícil fue para ti decidir compartir tu historia?
Ujier: Vivo mi vida como un libro abierto como artista, pero esto era algo muy personal para mi familia, y fue una elección consciente de la cual quería asegurarme de que mi hijo no sintiera que yo estaba invadiendo. (su) privacidad. Pero cuando (yo) le expliqué que a veces un trastorno puede ser beneficioso para otra persona y que hay una luz positiva al final de este túnel. Si tuviera que decirlo simple: estoy trabajando en un plan para hacer que la diabetes tipo 1 sea menos algo que debería… justificar la vergüenza.
A veces, poder saber que hay otras personas que están pasando por lo que tú estás pasando. Si puedo compartir eso y sin vergüenza, espero que te haga sentir más cómodo haciéndote saber que tú’ No estás solo y te hago saber que hay una gran cantidad de personas que están tratando de ayudarte y apoyarte.