Después de lidiar con síntomas no diagnosticados del síndrome de la persona rígida durante 17 años, Céline Dion mira hacia atrás en su viaje hacia la salud a través de una lente de gratitud.
En el último artículo de portada de PEOPLE, la superestrella de la música, de 56 años, habla abiertamente sobre los síntomas progresivos que comenzaron a manifestarse a mediados de la década de 2000, incluidos espasmos musculares, dificultad para respirar (y por lo tanto, para cantar) y, lo más grave, episodios de “crisis” durante los cuales su Todo el cuerpo encerrado que causó un dolor insoportable.
La primera vez que sintió un espasmo hace casi 20 años, estaba de gira en Alemania. “Estaba desayunando y de repente comencé a sentir un espasmo. Mi ejercicio vocal empeoró las cosas”, recuerda Dion, que ofrece a sus fans una mirada en profundidad a su lucha contra el SPS en un nuevo y emotivo documental. Yo soy: Celine Dion (transmitido a nivel mundial el 25 de junio en Prime Video).
Dion probó remedios que iban desde duchas de vapor hasta medicamentos de venta libre, y concertó citas con otorrinolaringólogos y oftalmólogos, todas las cuales resultaron infructuosas.
A medida que sus síntomas se intensificaron, a la cantante de “My Heart Will Go On”, amada por su precisión vocal y su inimitable presencia en el escenario, se le recomendó que tomara medicamentos recetados, incluidos relajantes musculares como Valium.
“Comenzamos con dos miligramos para ver si ayudaba, y luego 2,5, y luego 3, 15 y 50”, dice Dion, señalando que el efecto del medicamento comenzó a desaparecer tan rápidamente que en un momento tomó 90 miligramos de Valium para obtener energía. a través de una actuación.
Denise Truscello
Para conocer todos los detalles sobre el diagnóstico del síndrome de persona rígida de Céline Dion y su lucha por volver a los escenarios, consulte el último número de PEOPLE, a la venta el viernes 14 de junio.
“Podría haber sido fatal. No cuestioné el nivel porque no sé medicina. Pensé que iba a estar bien. Funcionó durante unos días, durante algunas semanas, y luego ya no funciona”. ,” ella dice. “No entendía que podría haberme ido a la cama y dejar de respirar. Y uno aprende, aprende a través de sus errores”.
Hoy, Dion dice que está “muy, muy feliz y afortunada” de poder compartir sus aprendizajes con los demás.
“Es muy importante saber… las personas que me conocen bastante bien saben que no tomé medicamentos sólo para drogarme, ni para drogarme o drogarme”, enfatiza. “He sido lo más profesional posible durante toda mi vida, una persona disciplinada y trabajadora que hace lo que necesito para que mi voz esté en plena forma”.
Tras su diagnóstico de SPS en agosto de 2022, Dion comenzó un plan de tratamiento combinado que incluía medicación, terapia inmunitaria, terapia vocal y rehabilitación física intensa cinco días a la semana.
“Lo bueno que tengo de mi lado es que me encanta hacer todas estas cosas”, dice sonriendo.
La Dra. Amanda Piquet, directora del programa de neurología autoinmune de la Universidad de Colorado y la médica que diagnosticó a Dion, califica los tratamientos del cantante como un “trabajo de tiempo completo”.
Que Dion hable públicamente sobre su propia experiencia con el trastorno autoinmune y neurológico, que a menudo se diagnostica erróneamente como esclerosis múltiple o enfermedad de Parkinson, sin duda cambiará la vida de muchas otras personas que luchan contra el SPS, dice Piquet.
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“No tenemos terapias aprobadas por la FDA para esta enfermedad. Aunque utilizamos estos tratamientos, todo está fuera de etiqueta”, explica Piquet, quien estima que 2 de cada 100.000 personas luchan contra el SPS, que actualmente no tiene cura. “Ciertamente he tenido pacientes que han obtenido mejoras claras con estas terapias, pero necesitamos ensayos clínicos e investigaciones que nos digan qué es realmente lo mejor”.
Mientras Piquet y su equipo continúan avanzando en la investigación (actualmente se está revisando un estudio epidemiológico que presentaron recientemente), el médico insta a los pacientes a mantener la esperanza.
“Como muchos de mis pacientes, ella está increíblemente motivada y decidida”, dice Piquet sobre Dion, quien está luchando por volver a los escenarios. “Creo que hay esperanza de que los pacientes puedan volver a hacer las cosas que les encantan”.