Sara Anne Willette ha pasado más de 1.620 días en aislamiento desde el inicio de la pandemia de COVID-19.
La residente de Nueva Jersey tomó precauciones de salud en público antes de la pandemia debido a su inmunodeficiencia variable común, lo que significa que no produce suficientes anticuerpos para combatir las infecciones.
Tareas simples como salir a caminar por la calle o hacer un viaje al supermercado están cargadas de obstáculos de seguridad y ansiedad para Willette.
Las tareas estresantes, como mudarse de Iowa a Nueva Jersey durante la pandemia para el nuevo trabajo de su esposo, ahora son aún más exigentes. Los dos condujeron durante la noche para evitar las multitudes en las gasolineras y las áreas de descanso, y ella está preparada para hacerlo de nuevo. Las importantes precauciones sanitarias en su vida diaria la están obligando a ella y a su familia a hacer las maletas una vez más y buscar un nuevo hogar en el campo.
“Me enoja que la sociedad sea en gran medida inaccesible y que tenga que arriesgar mi vida por lo mínimo, como la atención médica”, dijo Willette a ABC News en una llamada telefónica. “¿Por qué vivir en la civilización si todo es completamente inaccesible?”
Más de cuatro años después del inicio de la pandemia de COVID-19, Willette se encuentra entre los estadounidenses inmunodeprimidos y discapacitados que han cambiado por completo su forma de vida para sobrevivir.
Su enojo estaba teñido de decepción mientras hablaba de cómo el resto del mundo había vuelto a la normalidad a pesar de que cientos de personas en todo el país morían de COVID-19 cada semana en medio de un aumento veraniego del virus.
La COVID-19 también ha sido un evento debilitante para decenas de millones de personas que padecen o están padeciendo actualmente COVID-19 prolongado, que en algunos casos se ha definido como una discapacidad según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Ahora que algunos legisladores han empezado a proponer prohibiciones de uso de mascarillas con la esperanza de reducir el crimen, para algunos ya no es una opción vivir una vida normal entre el resto de la sociedad.
Willette estaba entre las personas con las que ABC News volvió a comunicarse después de haber hablado previamente con ellas sobre el aislamiento dos años después de que comenzara la pandemia.
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En busca de una nueva normalidad
Hay alegrías sencillas que Willette extraña: tener un jardín, correr, caminar, dejar correr a sus perros sin correa y tomar café en un porche.
Está planeando mudarse a las montañas, en algún lugar entre New Hampshire y Virginia, y adquirir suficiente terreno para que ella y su familia puedan dedicarse a las actividades que perdieron durante la pandemia. Sin embargo, estar sola en el campo no es el objetivo de Willette.
En cambio, pretende construir una comunidad consciente de los patógenos, lo que significa comprar suficiente terreno para que otras personas discapacitadas, inmunodeprimidas o con problemas de salud que no quieran contraer COVID-19 puedan unirse a ellos y crear su propio hogar.
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“Queremos algo que parezca normal, pero que esté diseñado de manera que disminuya el daño para todos en la comunidad”, dijo Willette. “No podemos hacer eso en una zona urbana o incluso en una zona suburbana. Hay demasiados riesgos”.
Su madre y suegra tienen la intención de mudarse y unirse a Willette, su esposo y su hijo en la propiedad también.
Para Charis Hill, una residente de California que tiene una enfermedad inflamatoria sistémica y toma medicamentos inmunosupresores, ha sido difícil acceder a una cita médica en persona debido a que muchas precauciones de seguridad para COVID-19 ya no se toman en los centros de atención médica.
Como persona con “necesidades médicas de alto nivel”, la falta de precauciones ante el COVID ha hecho que incluso buscar atención médica de rutina sea un desafío.
“El solo hecho de que en un entorno médico se supone que se sabe lo que puede hacer un virus, la mayoría de los entornos médicos ya no requieren el uso de mascarillas, y eso es lo que hace que no sea seguro para personas como yo ir, para cualquiera ir”, dijo Hill a ABC por teléfono.
“El impacto de la demora en la atención, cuando las personas no pueden acceder a la atención de rutina, afectará a todo el sistema de atención médica. Las emergencias ocurren debido a la demora en la atención”.
A pesar del estrés y el aislamiento forzado, encuentran momentos de alegría cultivando su propia comida en su jardín y se mantienen ocupados trabajando para reducir la población local de gatos salvajes mediante prácticas de captura, esterilización y devolución.
Rompen su aislamiento mensualmente para reunirse en un parque con un círculo muy unido de amigos que toman precauciones de seguridad similares: todos usan mascarillas, mantienen el distanciamiento social y se han hecho pruebas de antemano.
“Esa es realmente la única manera que tengo de conocer extraños y también de hacer nuevos amigos”, dijo Hill.
Según Hill, la prohibición de usar mascarillas excluiría aún más a las personas inmunodeprimidas de la vida pública.
Estas prohibiciones “hacen que nuestra existencia sea insegura”, señaló Hill, porque las personas pueden sentirse presionadas a no usar mascarillas cuando están enfermas o si las personas inmunodeprimidas están preocupadas por las reacciones negativas por hacerlo.
Con más personas dando positivo en las pruebas de COVID este verano, y con la temporada de virus de otoño e invierno por delante, Hill dice que la “nueva normalidad” de la sociedad debería incluir pruebas gratuitas, vacunas, acceso a terapia antiviral en el hogar paxlovid y opciones de trabajo híbrido flexibles para mitigar la propagación de enfermedades.
“Necesitamos una nueva normalidad, una nueva normalidad que sea equitativa para todos, y que no sólo priorice a las personas de alto riesgo, sino que también reduzca la infección en general”, dijo Hill.
Preocupaciones por el COVID para la población inmunodeprimida
Las personas inmunodeprimidas (alrededor del 3% de la población adulta de Estados Unidos, según los Institutos Nacionales de Salud) siguen enfrentándose a complicaciones médicas potencialmente graves o a la muerte cuando se trata de COVID-19. Incluso aquellos que antes no corrían riesgo ahora han sufrido consecuencias que han cambiado su vida.
“La COVID prolongada le puede afectar a cualquiera, y ciertamente he visto a atletas jóvenes, saludables y vigorosos con síntomas debilitantes y prolongados a causa de la COVID prolongada”, dijo a ABC por teléfono la Dra. Jeannina Smith, directora médica del Programa de Enfermedades Infecciosas de Trasplantes de la Universidad de Wisconsin.
Sin embargo, la sociedad parece haber avanzado en gran medida. Los CDC dejaron de registrar algunos datos relacionados con la COVID-19 y algunos políticos han propuesto la prohibición de las mascarillas como una posible solución a la delincuencia.
“Esto supone un paso atrás en materia de salud pública”, dijo Hill. “Se avecinan otras pandemias y será más difícil volver a imponer el uso obligatorio de mascarillas si las necesitamos en el futuro”.
Para las personas inmunodeprimidas, la sociedad normal podría parecer un campo minado, según la Dra. Cassandra M. Pierre, directora médica de Programas de Salud Pública y epidemióloga hospitalaria asociada del Centro Médico de Boston.
Señaló que las personas con mayor riesgo de complicaciones “desafortunadamente, todavía están en nuestros hospitales hoy. Vemos que tienen este riesgo forzado de desarrollar COVID crítico o incluso potencialmente morir. Esto todavía está sucediendo. El COVID sigue sucediendo”.
Todo esto está sucediendo a pesar de una mejor comprensión de la transmisión de enfermedades y de la información necesaria para estar mejor equipados para empoderar a las comunidades para proteger su salud, añadió Pierre.
La Dra. Jeannina Smith señaló que los pacientes han sido acosados o ridiculizados por usar mascarillas en público, a pesar de que las organizaciones médicas internacionales y nacionales enfatizan la importancia de usarlas como una táctica de mitigación de enfermedades. Hill ha experimentado esto de primera mano.
“No se puede mirar a alguien y saber que está recibiendo inmunosupresión para un trasplante de órgano o una enfermedad autoinmune y que sigue estando en riesgo”, dijo Smith.
“Incluso si no existe un riesgo individual, cualquier persona puede transmitir el COVID a alguien que tenga un riesgo mayor”, afirmó. “De hecho, gran parte de la propagación sigue produciéndose entre personas asintomáticas. La sola idea de que criminalicemos el deseo de proteger a nuestros conciudadanos es bastante horrible”.
El gobierno federal ha cambiado recientemente su tono en medio del pico de COVID en el verano y se está preparando para la próxima temporada de otoño e invierno aprobando y otorgando autorización de uso de emergencia para vacunas COVID-19 actualizadas y reiniciando su programa gratuito de pruebas de COVID en el hogar.
A 4 años de COVID, el aislamiento continúa para algunos residentes discapacitados apareció originalmente en abcnews.go.com