En febrero de 2023, el expresidente Jimmy Carter, que entonces tenía 98 años, anunció que renunciaría a más intervenciones médicas y, en su lugar, pasaría el resto de su tiempo en cuidados paliativos en su casa de Plains, Georgia. Carter había estado hospitalizado brevemente por varias razones de salud en los últimos años, incluida una cirugía de hígado y cáncer.
En ese momento, comenzaron a llover homenajes, ya que parecía que el ex político estaba entrando en sus últimos días. Pero casi un año y medio después, Carter, que se acerca a su cumpleaños número 100, en octubre, ha desafiado las expectativas y espera emitir su voto por Kamala Harris este otoño, según su familia.
“Es común que los pacientes de cuidados paliativos aspiren a vivir lo suficiente para los cumpleaños importantes o los eventos familiares”, le dice a Yahoo Life Angela Novas, directora médica de la Hospice Foundation of America, que no está involucrada en el cuidado de Carter, “y los cuidados paliativos harán todo lo que esté a su alcance para asegurarse de que esté presente para esos hitos”.
La persistencia de Carter ha arrojado una luz nueva y quizás más optimista sobre los cuidados paliativos, una fase de los cuidados al final de la vida que, según muchos expertos, suele malinterpretarse. Esto es lo que hay que saber.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Cuando Carter ingresó por primera vez a cuidados paliativos, Yahoo Life habló con la Dra. Sunita Puri, directora del programa de becas de cuidados paliativos y cuidados paliativos de la Facultad de Medicina Chan de la Universidad de Massachusetts y autora de Esa buena noche: vida y medicina en el último momento. Ella dijo que le gusta pensar en los cuidados paliativos como “atención intensiva centrada en el confort” que “se brinda con el objetivo de minimizar el sufrimiento físico, emocional y espiritual que experimentan los pacientes y sus familias cuando a alguien le quedan seis meses o menos de vida”.
La mayoría de los cuidados paliativos se llevan a cabo en el hogar, pero también pueden brindarse en un centro de enfermería o en un centro de cuidados paliativos independiente.
¿Cuánto tiempo suele durar la atención paliativa?
El Dr. Phillip Rodgers, especialista en cuidados paliativos y director del Departamento de Medicina Familiar de la Universidad de Michigan, le dice a Yahoo Life que, si bien los cuidados paliativos están disponibles al menos durante los últimos seis meses de vida de una persona, la mayoría de las personas los reciben durante períodos mucho más cortos. Según la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios, la duración media de la estancia en cuidados paliativos es de 18 días, y el 75 % de los beneficiarios de cuidados paliativos reciben menos de 90 días, con estancias aún más cortas entre las personas de las comunidades negras, latinas e indígenas.
“Hay algunas personas, como el presidente Carter, que permanecen internadas en cuidados paliativos durante mucho más tiempo, pero son pocas en número”, afirma Rodgers.
La esposa de Carter, la ex primera dama Rosalynn Carter, estuvo en cuidados paliativos solo unos días antes de morir en noviembre de 2023.
Aun así, la Dra. Kathleen Unroe, científica investigadora del Centro de Investigación sobre el Envejecimiento de la Universidad de Indiana, señala que el 10% de las personas están inscritas en cuidados paliativos durante más de 264 días.
Y Novas dice que si bien la estadía de Carter en un hospicio es más larga que la de un paciente típico, su duración no es inédita.
“Los requisitos de admisión a cuidados paliativos, que se basan en el beneficio de cuidados paliativos de Medicare, exigen un pronóstico previsto de seis meses o menos, lo que significa que los médicos deben creer que usted morirá dentro de los seis meses si su enfermedad sigue el curso previsto. Pero nadie puede predecir eso con un 100% de certeza”, afirma. “Si los pacientes de cuidados paliativos sobreviven a su período inicial de beneficio de seis meses, pueden seguir recibiendo atención siempre que el equipo médico del centro determine que se cumplen los requisitos de elegibilidad”.
El Dr. R. Sean Morrison, director del Departamento de Geriatría y Medicina Paliativa de Brookdale en la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, le dice a Yahoo Life que una de las razones por las que las estadías en cuidados paliativos suelen ser más cortas es que puede ser difícil para las personas admitir que es hora de comenzar la siguiente fase de atención.
“La gente tiene miedo de los cuidados paliativos y de lo que eso implica: si ingresas en ellos, reconoces que te estás muriendo”, afirma. “Y eso puede ser muy, muy difícil tanto para los pacientes como para los médicos”.
Lo que la gente entiende mal sobre los cuidados paliativos
Además de la duración de la estadía, los expertos dicen que hay muchos conceptos erróneos que la gente suele tener sobre los cuidados paliativos.
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Mito 1: Los cuidados paliativos son para personas que se han “dado por vencidas”. Según los expertos en cuidados paliativos, uno de los conceptos erróneos más comunes que tienen las personas sobre los cuidados paliativos es que significan que las personas han “abandonado” su propio cuidado o el de sus seres queridos. “De hecho, los cuidados paliativos suelen ser lo opuesto y, en realidad, aumentan la cantidad de atención y apoyo disponibles, especialmente para los pacientes que viven en su casa o en entornos similares a su hogar, como las residencias independientes y asistidas”, afirma Rodgers.
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Mito 2: Los cuidados paliativos son para personas a quienes les quedan algunos días de vida. Como demuestra Carter, los pacientes pueden tener semanas o meses de vida.
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Mito 3: Los cuidados paliativos implican atención en la cama del paciente las 24 horas del día, los 7 días de la semana, por parte de profesionales médicos. De hecho, “la mayor parte de las responsabilidades del cuidado diario recaen en la familia”. [or] “Cuidadores privados o personal de residencias de ancianos”, explica Novas. Morrison añade que uno de los conceptos erróneos más grandes que escucha es que los cuidados paliativos son un lugar y no una forma de atención.[People think] “Cuando ingresan en un centro de cuidados paliativos, van a morir en un edificio. Y la realidad es que, en la gran mayoría de los casos, por ley, el 80 % de los cuidados en los centros de cuidados paliativos se deben brindar en el hogar”, afirma.
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Mito 4: Los cuidados paliativos aceleran el proceso de muerte. Los cuidados paliativos no implican terapias que prolonguen la vida ni tratamientos agresivos, pero “la filosofía del hospicio es brindar comodidad y atención compasiva a las personas que viven con una enfermedad terminal, sin importar el tiempo que esta dure”, dice Novas.
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Mito 5: Los cuidados paliativos son sólo para pacientes con cáncer. Novas dice que los cuidados paliativos son para personas “con una amplia gama de diagnósticos”.
Novas agrega que la revelación pública de Carter sobre el inicio de los cuidados paliativos ha encendido conversaciones sobre la necesidad de discutir los cuidados al final de la vida y ha ayudado a disipar algunos de esos mitos persistentes.
“Como nación, lo vimos asistir al funeral de su esposa Rosalynn y participar en otros eventos, todo mientras recibía cuidados paliativos”, dice Novas. “El Sr. Carter ha desempeñado un papel importante a la hora de ayudar a disipar el mito de que los cuidados paliativos son solo para personas cuya muerte es inminente. Lo que ha hecho para generar conciencia sobre los cuidados paliativos sin duda será parte de su legado”.