En febrero de 2023, el expresidente Jimmy Carter, que entonces tenía 98 abriles, anunció que renunciaría a más intervenciones médicas y, en su ocasión, pasaría el resto de su tiempo en cuidados paliativos en su casa de Plains, Georgia. Carter había estado hospitalizado brevemente por varias razones de sanidad en los últimos abriles, incluida una cirugía de hígado y cáncer.
En ese momento, comenzaron a harinear homenajes, ya que parecía que el ex político estaba entrando en sus últimos días. Pero casi un año y medio luego, Carter, que se acerca a su cumpleaños número 100, en octubre, ha desafiado las expectativas y calma emitir su voto por Kamala Harris este otoño, según su clan.
“Es global que los pacientes de cuidados paliativos aspiren a comportarse lo suficiente para los cumpleaños importantes o los eventos familiares”, le dice a Yahoo Life Angela Novas, directora médica de la Hospice Foundation of America, que no está involucrada en el cuidado de Carter, “y los cuidados paliativos harán todo lo que esté a su inteligencia para cerciorarse de que esté presente para esos hitos”.
La persistencia de Carter ha arrojado una luz nueva y quizás más ilusionado sobre los cuidados paliativos, una etapa de los cuidados al final de la vida que, según muchos expertos, suele malinterpretarse. Esto es lo que hay que retener.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Cuando Carter ingresó por primera vez a cuidados paliativos, Yahoo Life habló con la Dra. Sunita Puri, directora del software de becas de cuidados paliativos y cuidados paliativos de la Colegio de Medicina Chan de la Universidad de Massachusetts y autora de Esa buena tinieblas: vida y medicina en el postrero momento. Ella dijo que le gusta pensar en los cuidados paliativos como “atención intensiva centrada en el confort” que “se brinda con el objetivo de minimizar el sufrimiento físico, emocional y espiritual que experimentan los pacientes y sus familias cuando a cierto le quedan seis meses o menos de vida”.
La mayoría de los cuidados paliativos se llevan a término en el hogar, pero además pueden brindarse en un centro de dispensario o en un centro de cuidados paliativos independiente.
¿Cuánto tiempo suele durar la atención paliativa?
El Dr. Phillip Rodgers, doble en cuidados paliativos y director del Unidad de Medicina Ordinario de la Universidad de Michigan, le dice a Yahoo Life que, si adecuadamente los cuidados paliativos están disponibles al menos durante los últimos seis meses de vida de una persona, la mayoría de las personas los reciben durante períodos mucho más cortos. Según la Estructura Doméstico de Cuidados Paliativos y Hospicios, la duración media de la estancia en cuidados paliativos es de 18 días, y el 75 % de los beneficiarios de cuidados paliativos reciben menos de 90 días, con estancias aún más cortas entre las personas de las comunidades negras, latinas e indígenas.
“Hay algunas personas, como el presidente Carter, que permanecen internadas en cuidados paliativos durante mucho más tiempo, pero son pocas en número”, afirma Rodgers.
La esposa de Carter, la ex primera dama Rosalynn Carter, estuvo en cuidados paliativos solo unos días antiguamente de vencer en noviembre de 2023.
Aun así, la Dra. Kathleen Unroe, científica investigadora del Centro de Investigación sobre el Envejecimiento de la Universidad de Indiana, señala que el 10% de las personas están inscritas en cuidados paliativos durante más de 264 días.
Y Novas dice que si adecuadamente la alojamiento de Carter en un hospicio es más larga que la de un paciente pintoresco, su duración no es inédita.
“Los requisitos de admisión a cuidados paliativos, que se basan en el beneficio de cuidados paliativos de Medicare, exigen un pronóstico previsto de seis meses o menos, lo que significa que los médicos deben creer que usted morirá internamente de los seis meses si su enfermedad sigue el curso previsto. Pero nadie puede predecir eso con un 100% de certeza”, afirma. “Si los pacientes de cuidados paliativos sobreviven a su período auténtico de beneficio de seis meses, pueden seguir recibiendo atención siempre que el equipo médico del centro determine que se cumplen los requisitos de elegibilidad”.
El Dr. R. Sean Morrison, director del Unidad de Gerontología y Medicina Paliativa de Brookdale en la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, le dice a Yahoo Life que una de las razones por las que las estadías en cuidados paliativos suelen ser más cortas es que puede ser difícil para las personas cobijar que es hora de comenzar la ulterior etapa de atención.
“La clan tiene miedo de los cuidados paliativos y de lo que eso implica: si ingresas en ellos, reconoces que te estás muriendo”, afirma. “Y eso puede ser muy, muy difícil tanto para los pacientes como para los médicos”.
Lo que la clan entiende mal sobre los cuidados paliativos
Por otra parte de la duración de la alojamiento, los expertos dicen que hay muchos conceptos erróneos que la clan suele tener sobre los cuidados paliativos.
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Mito 1: Los cuidados paliativos son para personas que se han “cubo por vencidas”. Según los expertos en cuidados paliativos, uno de los conceptos erróneos más comunes que tienen las personas sobre los cuidados paliativos es que significan que las personas han “negligente” su propio cuidado o el de sus seres queridos. “De hecho, los cuidados paliativos suelen ser lo opuesto y, en sinceridad, aumentan la cantidad de atención y apoyo disponibles, especialmente para los pacientes que viven en su casa o en entornos similares a su hogar, como las residencias independientes y asistidas”, afirma Rodgers.
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Mito 2: Los cuidados paliativos son para personas a quienes les quedan algunos días de vida. Como demuestra Carter, los pacientes pueden tener semanas o meses de vida.
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Mito 3: Los cuidados paliativos implican atención en la cama del paciente las 24 horas del día, los 7 días de la semana, por parte de profesionales médicos. De hecho, “la longevo parte de las responsabilidades del cuidado diario recaen en la clan”. [or] “Cuidadores privados o personal de residencias de ancianos”, explica Novas. Morrison añade que uno de los conceptos erróneos más grandes que audición es que los cuidados paliativos son un ocasión y no una forma de atención.[People think] “Cuando ingresan en un centro de cuidados paliativos, van a vencer en un edificio. Y la sinceridad es que, en la gran mayoría de los casos, por ley, el 80 % de los cuidados en los centros de cuidados paliativos se deben convidar en el hogar”, afirma.
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Mito 4: Los cuidados paliativos aceleran el proceso de homicidio. Los cuidados paliativos no implican terapias que prolonguen la vida ni tratamientos agresivos, pero “la filosofía del hospicio es convidar comodidad y atención compasiva a las personas que viven con una enfermedad terminal, sin importar el tiempo que esta dure”, dice Novas.
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Mito 5: Los cuidados paliativos son sólo para pacientes con cáncer. Novas dice que los cuidados paliativos son para personas “con una amplia gradación de diagnósticos”.
Novas agrega que la revelación pública de Carter sobre el inicio de los cuidados paliativos ha encendido conversaciones sobre la carestia de discutir los cuidados al final de la vida y ha ayudado a disipar algunos de esos mitos persistentes.
“Como nación, lo vimos asistir al funeral de su esposa Rosalynn y participar en otros eventos, todo mientras recibía cuidados paliativos”, dice Novas. “El Sr. Carter ha desempeñado un papel importante a la hora de ayudar a disipar el mito de que los cuidados paliativos son solo para personas cuya homicidio es inminente. Lo que ha hecho para producir conciencia sobre los cuidados paliativos sin duda será parte de su comisionado”.