La autora con su hija de 5 semanas en la UCI en 2012. Cortesía de Kelsey Francis
Cuando mi hija tenía solo 5 semanas, dejó de respirar en mis brazos. A posteriori de un delirio en pánico a la sala de emergencias, dio positivo por el virus sincitial respiratorio (RSV), un virus respiratorio total que alcanza su punto decano en los meses de invierno y del que la mayoría de las personas se recuperan después de comprobar solo síntomas leves de frío.
Casi todos han sido infectados por los 2 abriles. Sin incautación, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, se estima que 58,000 a 80,000 niños menores de 5 abriles son hospitalizados cada año correcto a complicaciones causadas por una infección por RSV. Los bebés menores de 6 meses tienen el experimentado peligro de complicaciones.
Aprendimos que el problema de respiración de mi hija era la apnea inducida por RSV. El virus estaba causando bronquiolitis; Las pequeñas vías respiratorias en sus pulmones estaban inflamadas y su cerebro inmaduro se “olvidaba” de respirar cuando la respiración se volvió difícil. Necesitaba permanecer en una pelotón de cuidados intensivos pediátricos aislados, conectado al oxígeno y monitoreado de cerca, hasta que su cuerpo trabajó a través del virus.
Durante ocho días, mantuve el temporalizador desde una cuna al costado de su cuna. Recibió terapia respiratoria dos veces al día y su apnea activó alarmas rojas intermitentes durante todo el día. Dos veces me dijeron que podría carecer ser puesta en un ventilador. Con cada susto, temía que estuviera al borde de la crimen.
Durante esos ocho días, amamantarla se volvió cada vez más difícil. Los cables y tubos envueltos cerca de de su pequeño cuerpo combinado con su respiración poco profunda lo hicieron casi difícil. El hospital envió consultores de crianza para mostrarme cómo usar un extractor de crema doble. Dijeron que si ella no estaba lo suficientemente amamantando, mi crema se secaría. Los médicos dijeron que debería comenzar con fórmula, y que debería elogiar cada dos horas. En ese momento, no me importaba lo que tenía que hacer o lo que los médicos tenían que hacer. Solo quería que mi bebé sobreviviera.
Una vez en casa, estaba convencido de que nunca volvería a adormilarse por temor a más episodios de apnea. Compramos un instructor de bebé especializado con una almohadilla de sensores enormemente sensibles deslizados debajo de su colchón que desencadenaría una susto si dejara de respirar.
Durante una semana, la susto se disparó al menos dos o tres veces por tenebrosidad. Bebí taza tras taza de tés de crianza hechos de fenogreco, cardo de crema y hinojo. El anhelo de mi hija aumentó, así que después de cada sesión de dispensario, le ofrecí su fórmula. Mis pezones estaban agrietados y sangrando.
En mi chequeo posparto, le conté a una enfermera sobre nuestra desgarradora experiencia con RSV y mi suministro de crema cada vez beocio. Las grandes lágrimas cayeron sobre mi vestido de papel cuando expliqué cómo me sentí como un fracaso incondicional. Ella no me tranquilizó.
“Su crema materna tiene anticuerpos que salvan vidas. Si no produce lo suficiente ahora, su cerebro dejará de señalar a su cuerpo que haga crema. Necesitas estar al tanto de esto ”, dijo.
Eso fue todo lo que necesitaba escuchar. Me limpié la cara y asintí.
Sí, haré cualquier cosa para que mi bebé mejore. Absolutamente cualquier cosa.
La enfermera explicó que había medicamentos que podía tomar: medicamentos que no eran la empresa de alimentos y medicamentos aprobados para producir crema materna, pero que podrían tomarse “de la calificativo” porque un sorpresa secundario inusual era la crianza. Se les dio para tratar las asco y los vómitos causados por ciertos medicamentos recetados para la enfermedad de Parkinson. Ella dijo que la razón por la que no fueron aprobados por la FDA se debió a una controversia en torno a un pequeño corro de personas mayores que recibieron el medicamento por vía intravenosa por la enfermedad de Parkinson y luego sufrieron un paro cardíaco. Incluso dijo que las compañías de fórmula no querían que las madres supieran sobre este medicamento: “Sabes cómo son las corporaciones”.
No hice preguntas. No era remoto, no tenía la enfermedad de Parkinson, y no estaba en peligro de un ataque cardíaco.
La enfermera me entregó una récipe para Domperidona y me dijo que no podía ir a una botica de la dependencia para llenarla: necesitaba una botica compuesta donde un farmacéutico tendría arribada a los ingredientes crudos.
Ese día en la sala de examen, si cierto había dibujado un plano que me dirigiera a través de un bosque azaroso y escarpado y me dijo que visitara a una víbora de 100 abriles que vivía en una cabaña en ruinas al final de una tierra de 5 millas Road que podría sumergirme en una poción mágica que permitiría que los ríos de crema fluyan de mis senos, lo habría hecho. Hubiera caminado cientos de millas con los fanales vendados. Habría matado a un dragón y recogido su mortandad en un viario hecha de un cuerno de unicornio. Si mi crema materna iba a liberar la vida de mi bebé, habría hecho lo que sea necesario.
Al salir por la puerta, ella dijo: “Los médicos verdaderamente no entienden cómo funciona la domperidona, así que si tienes alguna pregunta, llámame”.
Finalmente, tenía esperanza. Debía tomar cápsulas de 30 miligramos tres veces al día durante dos semanas, luego pulsar a la enfermera para registrarse. Todos los días ingiría 90 mg de domperidona y esperaba a que fluyeran los ríos de crema. En cambio, solo me encontré con chorreo cuando el extractor de crema giró a la vida. Y cuando amamanté, mi bebé lloró en anhelo porque mi cuerpo estaba “fallando” para nutrirla.
A posteriori de una semana en la droga, comencé a comprobar hechizos mareados. Me dejaron empapados con sudor en pánico, mi corazón acelerando. A veces perdí el inmovilidad, me topé con contadores y paredes. Lo atribuí a la privación del sueño. La apnea de mi hija era menos frecuente, pero sus alimentaciones estaban aumentando. Ella era insaciable. Y cuando no estaba bombeando, estaba tratando de amamantar. Estaba tan concentrado en avanzar vivo a mi bebé, mi sistema nervioso en alerta máxima, que ignoré todo lo que estaba sucediendo en mi cuerpo.
A posteriori de dos semanas, llamé a la enfermera. Le dije que no había notado un aumento en la producción de crema.
“¿Estás seguro de que lo estás tomando tres veces al día?” preguntó ella.
Había un tono acusatorio en su voz. ¿Estaba siendo demasiado sensible? ¿Luchando por descabalgar de la adrenalina de suspensión alerta de presenciar mi lucha de bebé para respirar docenas de veces?
“Solo asegúrate de quedarte en eso. No puedes dejar de tomarlo demasiado rápido ”, advirtió.
Asumí que ella quiso aseverar que mi crema podía secarse. No le pedí que elaborara. No hice preguntas y no hice una investigación en Google. Estaba demasiado ocupado manteniendo vivo a mi bebé.
Durante otras ocho semanas, tragué las cápsulas. Y cuando la récipe se agotó, no llamé a la enfermera o la botica compuesta. Mi hija tenía ahora 4 meses. Había estado suplementando con fórmula durante más de dos meses y su pediatra estaba contento con su aumento de peso. Cada vez más alimenté su fórmula y cada vez menos tenía crema materna. Estaba avergonzado y me sentí como un fracaso, pero mi bebé estaba vivo y prosperando. Las cápsulas mágicas no habían funcionado, pero la fórmula lo había hecho.
Dos días después de que se agotó la récipe, noté que no podía fundir las instantáneas en los monedas de mi hija después de cambiar su pañal. Y en el transcurso de una semana, mis manos se volvieron cada vez más débiles. Me sentí descoordinado y luché por desobstruir una hojalata de sopa. Era como si estuviera usando guantes gruesos en mis manos todo el tiempo. Me parecía a un impulsivo pequeño cuando me cepillaba los dientes o ataba los zapatos.
Me dije a mí mismo que todo estaba relacionado con los cambios físicos que tienen superficie después de nueve meses de preñez, parto y el agotamiento de la vida con un recién nacido. Desarrollé insomnio. Mi bebé ahora estaba durmiendo mejor, pero yo no. Me acostaría en la cama, inquieto y completamente despierto porque los músculos de mis brazos y piernas se contraían y sacudida cada vez que descansaba. Mi mente se aceleró de una modo que nunca antiguamente había experimentado. Todo el costado izquierdo de mi cuerpo se sintió débil. Pensé que podría deber tenido un derrame cerebral. Pensamientos oscuros sobre nuestro techo de yeso cayendo, aplastándome tanto a mí como a mi bebé, invadieron mis pensamientos. Creí que me estaba muriendo. Sabía que me estaba muriendo.
Mi consorte me convenció de ver a un médico. Condujo hasta la sala de emergencias donde mi pie izquierdo se arrastró a través del impermeable de la sala de examen.
“Creo que esto es neurológico”, dijo el médico, su voz arduo. Fui admitidos durante la tenebrosidad para pruebas y observación.
Durante dos semanas, los neurólogos me examinaron y tenía escaneos de resonancia magnética. Los médicos engancharon electrodos y cables a mis muslos y pantorrillas para estudios de conducción nerviosa, lo que hizo que mis músculos saltaran y apretaran. Recolectaron viales de mortandad para descartar virus e infecciones misteriosas. El costado izquierdo de mi cuerpo tenía atrofia muscular. Por alguna razón, mi sistema nervioso estaba fallido.
Los médicos dijeron que estaban descartando afecciones desmielinizantes como ELA o estancamiento múltiple. Tal vez fue la enfermedad de Lyme. Posiblemente un tumor en la sustancia espinal.
Todas las pruebas no fueron concluyentes. Múltiples neurólogos intervinieron. Uno sugirió que estaba sufriendo de depresión posparto; Otro dijo que probablemente tenía un trastorno de conversión causado por trauma y estrés.
A posteriori de que los médicos determinaron que no estaba muriendo de una enfermedad neurológica, uno finalmente me preguntó si recientemente había dejado de tomar algún medicamento. Él fue el primero en sugerir que mis síntomas se parecían mucho a los síntomas de parvedad. Fue solo entonces cuando mencioné que había estado tomando un “suplemento” para ayudar a producir más crema materna, pero la había detenido unas semanas antiguamente porque no había funcionado.
“Esta droga está en la directorio negra. Y estabas tomando tres veces la cantidad recomendada. ¿Cómo diablos lo entendiste? El médico preguntó.
Determinó que no solo había estado experimentando síntomas de sobredosis de domperidona, sino que una vez que dejé de tomarlo abruptamente, estaba experimentando síntomas de parvedad.
La presión para amamantar a toda costa casi me costó la vida. Felizmente no había escasez de fórmula en 2012, así que pude impulsar a mi bebé. Pero me sentí culpable de cuánta fórmula tenía que darle y vergüenza porque mi cuerpo estaba “fallando” para producir crema.
En diciembre de 2023, la FDA lanzó una advertencia sobre detener abruptamente la droga. No hubo tales advertencias cuando se me dio en 2012.
Cuando normalmente llena una récipe, viene con páginas y páginas de trivio de impresión fina que explican posibles existencias secundarios. Pero correcto a que la domperidona no está aprobada por la FDA para la producción de crema materna, mi récipe viene sin papeleo. No me dieron instrucciones de estrechar mi dosis, ni me dijeron que nunca detuviera el pavo frío.
Hay docenas de foros en ristra dedicados a la discusión de Domperidona. Están llenos de historias de éxito e historias de terror y preguntas sobre dosificación y existencias secundarios. Funciona para algunas madres, pero para aquellos a quienes no funciona, a menudo se les dice: “Tomemos más”. Si una animadversión o medicamentos regulares de cesión osado o un medicamento para el dolor no funciona para usted o causa existencias secundarios adversos, ¿simplemente lo toma más?
Sin la aprobación de la FDA en el medicamento para la crianza, no hay una investigación exhaustiva de la FDA sobre los existencias secundarios y las posibles complicaciones para las madres lactantes. En 2023, Health Canada lanzó una investigación de un año sobre Domperidona y sus existencias secundarios para su uso al amamantar. Pero en los Estados Unidos, la información ha sido escasa. En cambio, las mujeres tienen que volarlo y adivinar a la dosificación. Y no siempre se les da información adecuada sobre cómo disminuir la droga.
Me recuperé físicamente, pero requirió dos meses de terapia física y ocupacional para recuperar completamente mi coordinación y fuerza. El peaje mental y emocional tardó abriles en trabajar.
Tenía miedo de que mi bebé muriera de RSV.
Sentí vergüenza por mi incapacidad para amamantar.
Me sentí culpable por la exigencia de impulsar su fórmula.
Y ahora estaba enojado con deber sido presionado para tomar una droga para aliviar el miedo, la vergüenza y la descuido. Lo que necesitaba escuchar cuando la crianza materna no iba aceptablemente después de que la enfermedad de mi hija era: “Has pasado por el precipicio. Procurar su fórmula. Está aceptablemente. Eres una buena mamá “.
Mi hija tiene 12 abriles ahora. Ella está sana y próspera. Me he mantenido callado sobre esta historia porque tenía miedo de lo que la clan podría pensar. Pero romper el ciclo de descuido y vergüenza que las mujeres sienten sobre sus cuerpos, sobre sus embarazos y sobre sus elecciones de crianza es absolutamente necesario. Estoy al otro costado de ese bosque escarpado ahora y me niego a usar la venda en los fanales.
Kelsey Francis vive, enseña y escribe en las montañas Adirondack del ártico del estado de Nueva York. Sus ensayos han aparecido en la revista Adirondack Life, The New York Times, The Washington Post y en otros lugares. Puedes observar más de su trabajo en KelseyfrancisWrites.com.
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